полная версия

Анна Бегма
Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

Часть вторая. Мой ребёнок уже не глухой, но ещё не слышащий. Первый год после операции

Первое подключение и настройка. Наши ожидания и реальные возможности

По возвращении домой я почувствовала перемены в себе. Как уставший после долгой работы человек расслабляется, придя домой, так я расслабилась после долгого периода напряжения. Операция прошла успешно, все волнения позади! Это был некий рубеж, граница, разделяющая тишину и мир звуков. Остался всего один маленький шаг – подключение речевого процессора.

Процесс заживления прошёл спокойно. Мы смазывали послеоперационный шов зелёнкой и носили бандану на улице. Обычно подключение РП проходит через месяц после операции! Но нас записали ровно через три недели. Наступил заветный день! Это было событие для всей нашей семьи. Папа взял отгул на работе, и мы поехали вместе. В отделении сурдологии было, как обычно, тихо и немноголюдно. Врач-сурдолог пригласил нас в кабинет и сразу под роспись выдал рюкзак, в котором находились речевой процессор, сушка, зарядка для аккумуляторов и ещё несколько вещей, необходимых для эксплуатации системы кохлеарной имплантации. Мы вытащили речевой процессор, оставалось подключить его и настроить.

С замиранием сердца мы ждали реакции Ильи на звук! И вот на ушке установлен маленький аппаратик, врач что-то настраивает и наконец-то хлопает в ладоши, наблюдая за Ильёй. Илья продолжает спокойно играть в игрушки. Опять поднастройка, опять хлопки. И вот Илья оборачивается и пронзительным взглядом смотрит на врача и на нас. Это и была та реакция, которую мы ждали. Врач сказал, что всё хорошо. При первом подключении РП врач-сурдолог должен обязательно увидеть реакцию на звук. И если вы, родители, эту реакцию не видите, то задайте вопрос сурдологу, не стесняйтесь, не держите беспокойство в себе! На процессоре Илье было установлено четыре разные программы, их надо было переключать одну за другой через определённое количество дней. Следующая настройка была запланирована через две недели.

Теперь у Ильи на правом ушке появился речевой процессор. Мигающий зелёным цветом индикатор напоминал нам, что РП включён и исправно работает. Очень удобная опция, особенно в первое время, когда ребёнок сам ещё не может отслеживать этот момент.

Одна из распространённых проблем после подключения – сбрасывание ребёнком аппарата, нежелание его носить, непонимание его надобности и дискомфорт. Илья речевой процессор пытался снимать всего пару дней и неактивно. Быстро к нему привык. Быстро понял разницу, когда он с аппаратом и когда без него. Для фиксации мы использовали специальные силиконовые резинки и клипсу на одежду. Клипсой пользовались не всегда, а только на улице, и то если Илья гулял с братом Кириллом или один на участке. Резиночка эта ухо не трёт, не утяжеляет аппарат, мыть её не надо, в эксплуатации удобна. Пользуемся до сих пор, всем рекомендуем.

В тот же вечер дома мы стали переключать программы по очереди и экспериментировать, как на это реагирует Илья. Реакция была только на очень громкие шумовые звуки, и лишь на последней, четвёртой, программе нам показалось, что есть реакция на некоторые шумовые звуки средней громкости. Мы оставили её. Врач нам объяснил, что при переключении программ нужно обязательно следить за негативными реакциями со стороны ребёнка, так называемым дискомфортом. Он может проявляться как реакция на громкий звук во вздрагивании, дёргании глазами или непроизвольными резкими движениями мышц лица. Но негативных реакций со стороны Ильи не было, поэтому мы оставили именно эту четвёртую программу до следующей настройки.

Помню, что от подключения мы с мужем ждали чего-то большего сразу, мгновенно. Нам казалось, что Илья будет обращать внимание на все окружающие его звуки. Но этого не случилось. При подключении речевого процессора системы кохлеарной имплантации звуковые сигналы начинают поступать на речевой процессор, переводятся в электрические импульсы и передаются на слуховой нерв. Далее уже идёт естественный процесс. По слуховому нерву эти сигналы передаются в кору головного мозга, где идёт их обработка. При первом подключении неудивительно, что ребенок не реагирует на звуки и ничего не понимает, мозг должен распознать знаковую систему звука, а это происходит в процессе научения и многократного повторения и закрепления в процессе слушания. К тому же протокол подключения включает в себя поэтапное расширение диапазона звуков и громкости звучания.

Мы всячески старались привлекать внимание Ильи разными звуками: били половником по крышкам, ложками о кастрюли, стучали в барабан, хлопали в ладоши, громко кричали все вместе, хлопали дверью, звенели монетами в банке, свистели. На все эти звуки у Ильи была непроизвольная реакция. Он либо моргал, либо автоматически поворачивал голову в сторону звука.

Непроизвольная реакция на звук или безусловная двигательная реакция на звук – физиологический ответ организма на ощущение звучания. Движение, которое ребёнок (или взрослый) выполняет неосознанно.

Через две недели мы поехали на поднастройку. Но после неё ничего не изменилось. Только на громкие и некоторые средние шумовые звуки у Ильи была реакция. Мы снова поехали на настройку раньше установленного нам срока, через неделю. Врач-сурдолог был удивлён нашему незапланированному приезду, но, выслушав наши жалобы, Илью поднастроил. Как сейчас помню, он спокойно и невозмутимо сказал, что существуют объективные параметры настройки КИ, которые отражают возможности восприятия звуковых сигналов для ребёнка на данном этапе. Назначил следующую явку через два месяца и вежливо распрощался.

Какое иногда глобальное значение имеет эмоциональная включённость врача в дело пациента! Обращённый на него взгляд, несколько фраз, сказанных неофициальным тоном, чуть сочувствия и участия, немного больше разъяснений обычными, понятными пациенту словами – и дефицит доверия преодолён, слова врача проникают в сознание и душу, глубоко и основательно закрепляются! Пациент верит, внимает и следует рекомендациям!

Существенных изменений после очередной настройки РП мы не заметили. Ключевой момент в том, что не заметили именно мы, но это не значит, что их не было! Тогда мы не понимали, и до нашего сознания врач не довёл, что физиологически возможность ребёнка воспринимать звук и его обрабатывать ограничена в условиях почти трёхлетней тишины и будет увеличиваться постепенно с опытом. Будут меняться пороги восприятия звуков, а вместе с ними и видимая глазу реакция ребёнка на них.

Нам тогда это было не понятно, мы сильно нервничали и думали, что что-то не так, а мы сидим и бездействуем. На тот момент Илье было уже два года девять месяцев. А, как известно, три года – это некий условный, но всё-таки рубеж для усвоения конструкций родной речи. Мы понимали, что нужна такая настройка, чтобы ребёнок дал реакцию на речь. И самое тяжёлое в этой ситуации, что нам совершенно не с кем было поговорить об этом и посоветоваться. Мы надеялись, что за нами закрепят сурдопедагога или врача-сурдолога, который будет «помогать» нам, направлять и подсказывать, но быстро поняли, что система этого не предусматривает и что искать «своего» помощника нам придётся самостоятельно.

Стали судорожно читать сообщения на форумах родителей на эту тему. Тема настройки актуальна, лента была длинная, информации много. Но много ли истинного знания?! Увы, нет! Вычленить его из потока родительских вопросов и высказываний очень сложно! Единственное толковое объяснение, которое нам удалось найти, – это громкость, которую устанавливают при подключении РП. И тогда мы заподозрили, что звук на РП слишком тихий для Ильи, поэтому он не даёт реакции, видимой нам! Но громче звук нам в государственном учреждении не сделают! Там протокол! Это мы поняли и поэтому решили пойти в обход системы.

Вычитали, что в Московской области есть такой вот замечательный специалист, осуществляющий настройки РП. В Сети было огромное количество благодарностей и отзывов. Я незамедлительно позвонила по указанному телефону и записалась на настройку через 3 дня.

Специалистом оказалась лучезарная молодая женщина. С ней в паре настройку осуществляла девушка-сурдопедагог. Она быстро заинтересовала Илью игрой, в это время мы смогли пообщаться. Дружелюбная улыбка и пронзительный заинтересованный взгляд сразу меня расположили к откровенной беседе. Коротко я рассказала нашу историю. Меня слушали очень внимательно и долго – это было непривычно и подкупало. Первый раз за долгое время я высказалась и получила ответы на волнующие меня вопросы. А ещё первый раз с момента постановки Илье диагноза я почувствовала психологическую поддержку, так необходимую переживающему родителю в этот важный и волнительный период. Невозможно оценить значение личного участия специалиста в процессе реабилитации! Как глоток свежего воздуха, который наполняет силами и энергией!

Началась настройка речевого процессора. Его подключили к компьютеру через провод, и из-за стола поочередно специалист производила определённый звук разными предметами, отслеживая реакцию на каждый стимул. Сурдопедагог во время игры очень внимательно следила за безусловными реакциями на звучание: морганием, мимическими движениями, движениями тела Ильи – и сообщала, есть реакция на звук или нет. Такая работа в паре восхитила меня! Илья стал крутить головой и вскакивать с места, беспокойно себя вести. Реакция была не только на все шумовые звуки, но и на речь и даже шёпот. Я не могла пошевелиться и с замиранием следила за происходящим. Меня переполняли чувства радости и восторга. «Как правильно, что настройка идёт совместно с сурдопедагогом, – думала я. – Да это просто залог успеха в данном деле».

«Да, мой ребёнок точно слышит всё, – думала я. – Странно только, что он так беспокойно себя ведёт».

– А почему Илья так нервничает, – спросила я.

На что мне был дан следующий ответ:

– Я ему включила полный диапазон звучания и громкости. Такие настройки устанавливаются детям спустя достаточно длительное время после первого подключения. Ребёнок должен привыкнуть к звуку, адаптироваться к нему. Но Илья крепкий, справится. Считаю, что в вашем конкретном случае это необходимо по причине утекающего сензитивного периода освоения речи и приближающегося срока закрытия так называемого речевого окна. Илье почти три года!

Тогда я спросила:

– Получается, что такие вот настройки нам могли выставить и в клинике?

– Да, конечно. Могли. Но не выставили. Ну, вы же понимаете, врачи несут ответственность и поэтому перестраховываются.

В следующий момент с языка у меня сорвался вопрос:

– А вы несёте ответственность за это?

Ответ был:

– Конечно, приезжайте. Если у ребёнка будет дискомфорт, поправим.

Сензитивный период развития – период в жизни человека, благоприятный для усвоения и формирования определённых психологических свойств и видов поведения, период наивысших возможностей для эффективного развития какой-либо стороны психики. Так, сензитивный период развития речи – от 1,5 до 3 лет!

После настройки специалист сказала, что у Ильи очень хорошие реакции и, несмотря на поздновато сделанную операцию, у нас есть большая вероятность достичь уровня нормы в слухе и речи. Никто до этого так с нами не говорил! Для этого, объяснила она, нужна хорошая реабилитация и постоянная работа дома.

Выйдя на улицу, Илья как вкопанный встал на крыльце. На его лице появилось новое, не знакомое мне до этого момента, выражение озабоченности. Невидящий взгляд, устремлённый в одну точку, и напряжение всего тела можно было заметить по непривычно неудобной позе, в которой он стоял. Так стоит человек, когда с волнением прислушивается к чему-то. Через несколько минут он очнулся и стал внимательно смотреть вокруг. Я видела, как расширялись у него зрачки от каждого вновь возникшего звука. Он наблюдал за детьми на площадке, за птицами, за листвой на деревьях, то и дело несильно вздрагивал при более резком звуке. Я не стала его отвлекать и присела на стоящую рядом лавку, с интересом за ним наблюдая. Двадцать минут Илья стоял как вкопанный на одном месте.

Потом на детской площадке он с интересом и осторожностью дотрагивался до разных предметов, экспериментировал со звуками: на горке стучал совочком по перилам и каждой перекладине, барабанил ногами по покрытию горки, бил ладонью по ограждению. Я заметила, что все его движения стали как будто другими, замедленными. Так прошёл примерно час.

Усталость навалилась на него внезапно. Он стал истерить и падать мне на руки. Я еле-еле дотянула его до машины, он засыпал на ходу. Проспал восемь часов подряд, несмотря на то, что был день. Переутомление было налицо. И тогда меня это не насторожило. Я получила, что хотела, – видимую одномоментную реакцию своего ребёнка на все звуки мира! Но в голове моей крутилась фраза про ответственность, и я гадала, что это означает!

Приехав домой, мы восхищались, как хорошо Илья реагирует на звуки и речь. Все родственники и друзья семьи удивлялись такой перемене. Но я сквозь эту радость чувствовала, как тяжело моему сыну. К вечеру каждого дня Илья становился беспокойным, я бы даже сказала, нервным. Я связывала это с последствиями проведённого общего наркоза и даже начала подозревать гиперактивность и СДВГ. Так прошёл год, пока мы не оказались снова в нашей основной клинике на очередной настройке РП.

«Где вы осуществляли настройку РП последний раз? Где настроечная карта? Вы знаете, что у ребёнка завышенные пороги? Ребёнок не сбрасывает аппарат?», – вопросы врача-сурдолога посыпались на меня как из гранатомёта. Врач продолжал: «Настраиваетесь непонятно где и непонятно, у каких специалистов без положенного образования и опыта, а потом вот так с обмороками приходите и плачете».

Что я могла на это ответить? Ничего. Илье на момент первой настройки было уже 2 года 10 месяцев. И время утекало. Волновало меня только одно: чтобы Илья слышал речь и встал на путь научения! Я совсем не понимала, что ему будет сложно и что его организм совершенно не готов к такой нагрузке! Я совсем не понимала, что существует протокол подключения РП и постепенной подачи мощности не случайно! Поэтому и не придала слишком большого значения факту максимальных параметров настройки, превышающих реальные возможности моего сына, мне был ясен главный его смысл. И мне казалось, что цель настолько велика, что оправдывает средства! Я пыталась прыгнуть выше своей головы! И забросить своего сына в последний вагон уходящего поезда. Тогда мне он казался действительно уходящим!

Всем родителям стоит знать, что в РФ есть постановление Минздрава, в котором чётко написано, что право на настройку РП системы КИ имеет только специалист с медицинским образованием, имеющий сертификат и прошедший курсы повышения квалификации для подобной работы. Что за настройку и её результаты этот специалист несёт ответственность. А вот специалисты, работающие частным образом, помочь при возникновении сложностей не смогут. Никакой ответственности они не несут.

Инструкция не прилагается. Запускающий этап реабилитации

Итак, Илья слышит. Слышит как шумовые звуки, так и речевые. Цель достигнута. Что дальше? Мы понимали, что теперь нужно заниматься. И мне казалось, что я подготовилась к этому. Я этого ждала! Первая же моя попытка провести занятие с картинками провалилась с треском. Илья меня не слушал и вёл себя как раньше. После нескольких безуспешных попыток я поняла, что слишком многого хочу от него, и стала просто играть, стараясь обращать его внимание на звучание предметов. Как же хотелось в этот момент посоветоваться и получить рекомендации от специалиста. Я чувствовала, что наш корабль хорошо стартовал, но, увы, плыл он по безбрежному океану без компаса.

Врачи свою работу сделали отлично. Теперь пришло время работать с сурдопедагогами. Но в нашем городке их нет. Направить, поддержать и вдохновить нас было некому. Я испытывала в тот момент чувство одиночества и брошенности. Муж, как и полагалось кормильцу семьи, уходил утром на работу и часто возвращался поздно вечером. Я понимала, что ответственность за обучение Ильи лежит на мне. Я спрашивала себя: «Неужели все занятия сводятся к безостановочному говорению с ребёнком? Быть такого не может». Мне нужна была хотя бы приблизительная методика занятий. Как я ни искала в интернете, найти ничего не могла, а то, что находила, не понимала, как сделать на практике. Как я была бы рада хоть одному пособию для родителя ребёнка после кохлеарной имплантации. Но, увы, инструкция к КИ не прилагалась! Выход был только один – ехать в реабилитационный в центр.

Операция кохлеарной имплантации даёт возможность слышать, но, чтобы ребёнок понимал услышанное, дифференцировал звуки, распознавал речь и говорил сам, нужна долгая реабилитационная работа по развитию слуха и речи.

По ОМС нам было положено ездить на реабилитацию в районный центр для глухих и слабослышащих детей в г. Троицке. Реабилитация там осуществляется заездами на десять дней с проживанием и питанием. Собрали пакет документов и встали на очередь. А пока ждали своей очереди, решили поехать на реабилитацию в центр «Тоша и Ко».

Один курс реабилитации включал в себя двадцать занятий по тридцать минут в течение пяти дней. В день было четыре занятия: два-три с сурдопедагогами и одно с логопедом, психологом, речевым терапевтом или музыкальное занятие попеременно. Каждое утро начиналось с групповой обучающей игры, собирающей в круг всех детей с родителями и педагогами. Все должны были в ней участвовать. В первый день обычно было ещё знакомство: каждый в кругу представлялся и говорил пару слов о себе и своём ребёнке. Этот ритуал очень сближал между собой участников курса и располагал к дальнейшему общению и совместной работе.

Важно отметить, что жили мы прямо в этом же центре. Всё было сделано удобно и комфортно, в специально оборудованной для этого зоне. Около 12 комнат на одну, две или три семьи. Общая кухня со столовой. Игровая зона для детей и общения родителей. Прачечная, душевые. Проживание входило в стоимость реабилитации, в 2017 году она составляла 65 000 за 5 дней.

Мы начали заниматься. Все занятия были до обеда, так как именно в это время информация усваивается у детей лучше всего. Задача у педагогов была одна – развитие слуха и речи ребёнка, но каждый специалист делал это по-своему. Личность педагога всегда проявляется в подаче материала. Использовались игровые формы работы с разнообразными игрушками. Игра всегда была выстроена так, что ребёнок незаметно обучался и усваивал новый материал. Реже использовались карточки. Когда ребёнок утомлялся сидеть, занятие продолжалось на ковре. Илья быстро привязался ко всем педагогам и сотрудникам.

Но не всё было гладко, как хотелось бы. Илья занимался с удовольствием, но быстро уставал. Правилам обучающей игры следовать часто не хотел. Он хотел играть в предоставленные ему игрушки так, как он это понимал. Приходилось придумывать различные отвлекающие хитрости, игровые приёмы, чтобы удержать его внимание в заданной теме. Педагоги с этой задачей отлично справлялись. Я сама всегда присутствовала на занятии, включалась, если это было уместно и нужно. Моё присутствие на занятии приветствовалось педагогами. Те родители, кто не хотел присутствовать, сидели в коридоре. Таких было много.

Для того чтобы занятия были эффективными для Ильи, я всеми силами старалась создать ему максимально комфортные условия, лишь бы только он был бодр и весел. Если между занятиями выпадал свободный час, я быстро одевала его на улицу, и мы гуляли. Он катался на велосипеде или самокате. Самый лучший отдых после продолжительной умственной нагрузки – это подвижные игры на свежем воздухе! Илье это было просто необходимо. Помню, как один раз мы никуда не пошли из-за сильного ветра, я потом об этом жалела. Третье и четвёртое занятия были насмарку – Илья не занимался и ныл. После этого – дождь ли, снег или град – в любые погодные условия я вытягивала его на улицу! Даже если перерыв между занятиями был ничтожно мал. Десяти минут бега наперегонки хватало, чтобы Илья ещё час был усидчив и занимался с результатом. Перед занятиями я обязательно водила его в туалет, давала попить сок или коктейль и обещала конфетку после урока. Если ребёнок на занятии уставший, голодный или просто в плохом настроении, учить его чему-то крайне сложно. Выхлоп от такого учения будет низким. Очень важно, чтобы малышу было интересно и он активно участвовал в процессе занятия.

Эффект от занятий был высоким – Илья стал связывать некоторые предметы со звуками. Например, самолёт был «У», мышка – «И-И». Начал реагировать на телефон, при звонке или смс нёс его мне. Очень быстро выучил слово «пока» и употреблял его при прощании. Появилось «ам-ам» – значит, пора кушать. Это были для нас очень значительные результаты.

Все специалисты в центре были очень внимательны и вежливы. Они старались как можно интересней выстроить занятия, были очень эмоциональны. По ходу всегда комментировали, что они делают и для чего. Я конспектировала. Позже именно по своим конспектам я занималась дома, отрабатывая и закрепляя полученные навыки. Поняла, как надо заниматься с Ильёй, что надо делать, а что нет.

Помимо этого, в центре был разработан и продавался комплект обучающих материалов для родителей. В него входило несколько книг о кохлеарной имплантации и реабилитации. Кладезь информации!

По вечерам дети играли в игровой зоне, а родители могли пообщаться. Там я познакомилась с очень многими родителями детей после КИ из разных городов России. Все дети были разного возраста, с разным сроком имплантации, разными условиями жизни, некоторые с сопутствующими заболеваниями. Мне удалось проанализировать и сопоставить результаты детей с усилиями, которые прикладывали их родители. Выявить, в каких случаях дети говорили лучше, и понять, что для этого надо делать. Это был неоценимый опыт общения и передачи знаний!

Большинство родителей, которые посещали этот центр, объединяло одно – желание реабилитировать своих детей как можно лучше. Они готовы были жертвовать ради них много времени, сил и денег. Но даже среди них были люди с разным подходом. Так, одни занимались с утра до ночи, в основном за столом. Дети были замучены этими занятиями и строгостью мамы. Никаких игровых форм не приветствовалось.

Другие не занимались вовсе, а оставляли это специалистам. Такие мамы в один голос говорили: «Я не могу с ним заниматься, он (она) меня не воспринимает». Они без конца ездили по разным центрам. Как правило, такие мамы не хотели вникать в суть занятий, не присутствовали на них, сидели в коридоре. Были и такие, которые не готовы были так упираться, и предпочитали поездке в центр реабилитации отдых в Турции. Но среди клиентов центра таких были единицы. Сюда ехали люди, которые болели душой за развитие своих детей.

Поскольку мы жили все вместе, как в общежитии, сильно бросалось в глаза, как по-разному родители общаются со своими детьми. Я сразу отметила, что спокойные, рассудительные, хорошо говорящие дети те, родители которых общаются с ними на равных: вкрадчиво, спокойно, очень терпеливо. Они повторяли сказанное там, где ребёнок что-то не понимал. Встречались и такие мамы, которые ругались, кричали на детей и даже запугивали, когда у тех что-то не получалось. Эти дети всего боялись, и лишнее слово сказать им было страшно. Результаты их были гораздо хуже.

Впоследствии мне ещё довелось много раз столкнуться с педагогически и психологически безграмотными родителями. И даже их скандалами и драками между собой! И казалось, что первостепенная реабилитация нужна этим мамам и папам! Поведение таких родителей действовало разрушительно на их детей. На каком-то этапе я поняла, что чуть ли не главная роль в успехе слухоречевого развития ребёнка после кохлеарной имплантации принадлежит его семье.

Первая неделя реабилитации была позади. Мы хотели остаться сразу на вторую, но я видела, что Илья устал, решила сделать двухнедельный перерыв. Да и мне самой хотелось осмыслить и разложить по полочкам новые знания и впечатления. Чему же я научилась?

Говорить с ребёнком как можно больше весь день. Я называла всё, что было вокруг нас. Озвучивала каждый предмет словом, каждое действие простыми короткими фразами. То, что раньше я могла делать молча, теперь мной всегда проговаривалось. Говорила естественно, но при этом выразительно и понятно: «Илюша, пойдём гулять. Будем одеваться. Наденем штанишки. Штанишки тёплые, красивые. Наденем кофточку. Кофточка красивая, удобная. Надеваем кофточку, застёгиваем кофточку. Где наши ботинки? Ботинки, ботинки, где же они? Вот они, ботинки. Красивые ботинки. Надеваем ботинки. Потопаем, послушаем. Вот как топают наши ножки в ботинках» и т. д.

Контролировать фоновый шум. В первое время малышу трудно вычленить нужные звуки из шумной обстановки. Я научилась настраивать Илью на мой голос и слушать его. У нас появились занятия со звуками. Я учила Илью связывать звуки с предметами. Оказалось, что у каждого предмета есть свой звук. Надо же! Никогда не задумывалась об этом раньше!

Выстраивать качественный довербальный контакт. Именно на основе доречевых навыков в будущем будут формироваться навыки коммуникации. В первую очередь это коммуникативный взгляд. Я смотрю на Илью и что-то ему говорю, Илья смотрит на меня в ответ и, даже если не говорит и пока не понимает, всё равно смотрит и пытается понять. Он улавливает моё настроение по мимике и выражению глаз. Он взглядом со мной в контакте. Перед тем как что-то сказать Илье, я сначала привлекала его внимание и ждала его взгляда на себе, потом говорила. Но, к моей большой радости, несмотря на то, что Илья почти до 3 лет не слышал, невербальный контакт он устанавливал хорошо, всегда внимательно смотрел на говорящего, переводя взгляд с глаз на рот. Умение слушать и выдерживать паузу, ждать своей очереди, чтобы сказать в ответ, тоже является доречевым навыком коммуникации.

Петь песенки-прибаутки с повторяющимися окончаниями. Это самые азы фонематического слуха. Мне очень нравилась песенка, которую пели в центре на утреннем круге. «Купим мы, бабушка, тебе курочку. Курочка по зёрнышку – кудах-тах-тах. Купим мы, бабушка, тебе уточку. Уточка – та-та-та-та…» И так длинный список животных. На каком-то этапе Илья начал вычленять повторяющиеся в тексте окончания и произносить их.

Не все знают, что слова произносятся на выдохе. Поэтому важно сразу развивать артикуляционный аппарат всеми возможными для ребёнка способами. Мы без конца грызли морковку с яблоками и жевали жвачку, дули на всё подряд. Мыльные пузыри – гвоздь программы! Часто играли в игры-подражания. Я корчила рожи у зеркала, а Илюша со смехом повторял. Вроде как артикуляционная гимнастика. Дом наш наполнился всякими дудками и трещотками.

Но главное, что я обрела в центре, – это уверенность в своих силах и понимание пути следования. Теперь я знала, что делать, как делать и для чего! Я была спокойна и полна энтузиазма.

Надо сказать, что на протяжении всего этого времени не хватало информации. Мы искали её всеми возможными способами: читали форумы, книги, статьи, ездили на приём к разным специалистам, общались с родителями в центрах реабилитации. По крупицам набирали знания по вопросам развития и реабилитации детей после КИ.

Через две недели мы снова поехали заниматься в центр. А потом через месяц ещё раз. Так, в течение восьми месяцев мы были там шесть раз по неделе. Из них три недели были оплачены благотворительным фондом. Единственным недостатком центра была дороговизна его посещения. В 2017 году цена составляла 65 000 за 5 дней. Не каждая семья может себе позволить такую вот реабилитацию! Плюс питание и дорога. Мне было непонятно, почему такие центры не финансируются государством, если в успешности исхода всего дела реабилитация составляет 80 %!

Через полтора месяца после подключения к процессору Илья стал реагировать на имя. Через три месяца начал пользоваться словами «дай», «на». Чётко он их не выговаривал, только контур. При этом он продолжал пользоваться жестами и мимикой. Мы не пресекали, это облегчало нашу коммуникацию. Но сами потихоньку стали меньше жестикулировать, начали делать больший упор на речь. Мы стремились к тому, чтобы основным способом общения сына было слуховое восприятие, а не слухо-зрительное, но давалось это с трудом. Илья очень долгое время не мог воспринимать информацию только на слух, он ловил обращённый на себя взгляд, внимательно следил за нашим языком тела. Эта безусловная реакция была так закреплена, что мы только спустя три года после КИ смогли от неё избавиться.

Илье 3 года 5 месяцев. 9 месяцев после КИ.

– Аня, к чему такие затраты на реабилитацию, столько денег потратили уже. Что такого особенного в этих частных центрах, почему вы не едете в государственный, это же бесплатно, – сказала однажды моя дорогая свекровь, когда мы в очередной раз наскребали деньги для очередного курса. – Давай съездим, попробуем хотя бы.

– Хорошо, давайте попробуем. Сможете поехать с Ильёй? Документы я все оформлю, – ответила я.

И они поехали. Санаторная обстановка центра реабилитации для слабослышащих детей подкупала. Ухоженная парковая территория с несколькими детскими площадками и спортивным комплексом. Хороший ремонт внутри. «Вкусная» столовая. Спортивный и музыкальный залы. Соляная комната, зал ингаляций. Всё создано для детей, организаторы потрудились. Центр располагал к эффективной работе. Но, увы, эффективной работы не получилось.

В первый день, получив маршрутный лист, мы увидели, что насыщенность занятиями была в несколько раз ниже той, к которой мы привыкли. Пять занятий с сурдопедагогом по 20 минут за 10 дней. Что можно сделать за 1 час 40 минут, растянутые на пять занятий? Познакомиться, понять актуальный уровень развития ребёнка. Больше ничего. При этом было много процедур общеоздоровительного характера. Это, безусловно, очень здорово, что они есть, ни одному ребёнку они не лишние, но, извините, мы совсем не за ними сюда ехали. Содержание занятий значительно отличалось от того, к чему мы привыкли. Эмоциональная скупость педагогов, формализм, отсутствие игровых методов, полное отсутствие индивидуального подхода – всё бросалось в глаза и всё было не так, как нам того хотелось.

Но главный минус таился даже не в нагрузке и не в содержании, а в среде, в которую попал Илья. Совместно с детьми после КИ в центре проходили курс детки глубоко слабослышащие и глухие. Дети были разного возраста и уровня развития. В этот заезд большинство из них либо плохо говорили, либо не говорили вовсе. Очутившись в обществе почти не говорящих деток, Илья тут же начал копировать их жесты, мимику, движения. Он начал повторять звуки, с помощью которых они общались. Вся наша работа по минимизации пантомимы и «заменяющих речь» звуков у Ильи в считаные часы утекала сквозь пальцы. Какая-то антиреабилитация выходила.