полная версия

Анна Бегма
Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

Мне очень нравится игра «Шаги», мы часто в неё играем всей семьёй. Выстраиваемся все на старте, определяем финиш. Задаём тему – например, «Всё длинное». Каждый игрок называет один длинный предмет и делает шаг, и так – кто первый придёт к финишу. Илья с большим азартом играет в эту игру.

Сейчас речь Ильи, на мой взгляд, соответствует слуховому возрасту 5,5 лет, всего на год отстаёт от физиологического возраста. Мышление и произвольное внимание соответствуют также 5,5 годам. Совсем недавно Илья стал задавать вопрос «Почему?». Как известно, пять лет – это именно возраст почемучек. «А почему листья растут, а почему зима кончилась, а почему меня Илья зовут…». Абстрактные понятия пока не доступны для понимания. Хотя совсем недавно он первый раз спросил у меня, что такое счастье. Разрыв в развитии речи и мышления между ним и сверстниками становится всё меньше, и у меня есть уверенность, что к школе его уровень будет соответствовать положенному.

Богатый словарный запас, умение встраивать предложения и оформлять свои мысли, умение пересказывать текст – все эти навыки потребуется к школе. И это не только речь, а ещё и интеллект! Мышление, память, воображение – подключается вся мыслительная система. Над всем мы работаем! Каждое наше утро поистине сказочное. Так сложилось, что в детский сад Илью я отвожу и забираю на машине, примерно 30 минут пути туда и обратно. Пока мы едем, я рассказываю ему одну какую-нибудь сказку. Думаю, это очень забавно – наблюдать из окна другой машины, как водитель эмоционально что-то рассказывает, жестикулируя и пародируя героев! Но как внимательно Илья слушает! Он сидит на сидении сзади и не видит моего лица и губ, он ориентируется только на звук, причём много при этом постороннего шума – движение нашей машины и общий дорожный гул. Это всё ему как-то не мешает! Я периодически посматриваю в зеркало заднего вида на его реакцию. Он весь сосредоточен и сконцентрирован на моём рассказе. Натуральный тренажёр для слухового внимания! Одну и ту же сказку я рассказываю ему несколько раз с перерывом в несколько дней. С первого раза он её не запоминает. Но ему хватает трёх прослушиваний, чтобы потом рассказать так же с наводящими вопросами и через некоторое время рассказать самостоятельно. Он может пока упустить важные моменты, но важно, что он рассказывает полностью от начала до конца и удерживает основной сюжет без помощи.

Сказочное у нас не только утро, но и вечер. Если раньше я была инициатором чтения, то теперь Илья не позволит мне лечь спать без книги. Читая, я периодически останавливаюсь и задаю вопросы. Я всегда это делаю, чтобы убедиться, что Илья понимает смысл прочитанного!

Для подготовки я приобрела комплект учебных материалов по системе «Ломоносовская школа», некоторые пособия Олеси Жуковой и «Игралочка – ступенька к школе» Л. Г. Петерсона. Без формирования учебных навыков не обойтись! Пару раз в неделю мы за них садимся минут на 20. Несмотря на такие недлительные и нечастые занятия, мы стремительно продвигаемся вперёд. Если Илья не хочет – переносим!

Последнее время Илья всё чаще высказывает пожелание приобщить к грамоте нашего кота Тихона. Он не возражает, я тоже! Весело и непринуждённо! Мы говорим о том, как в волшебной стране кот Тихон пойдёт учиться в школу и как это здорово! Как ему будет интересно слушать учительницу и выполнять её задания, как интересно дружить с другими котами и кошками в классе. Параллельно обсуждаем, что Илья тоже собирается в школу и поэтому готовится. И как там будет ему интересно узнать много нового, стать таким же умным, как папа, и так же, как папа, строить высокие дома из кирпича! Папа у нас в большом авторитете! И это всё вышеописанное уже формирование мотивации ребёнка к учёбе в школе. Ребёнок должен хотеть там учиться! Мечтать об этом! Тогда и подготовка, и адаптация будут гораздо проще. И я эти мечты у Ильи проектирую.

Особая роль в подготовке отводится мелкой и крупной моторике. О мелкой рассказала выше. С крупной моторикой у Ильи никогда проблем не было. С самого детства он рос здоровым, сильным и ловким мальчуганом, по физическому развитию значительно опережал сверстников. Спорт – важная составляющая развития ребёнка. Сейчас Илья занимается в секции дзюдо, несмотря на то, что это контактный вид спорта. Хорошо бегает на лыжах и коньках, катается на трюковом самокате на скейт-площадке наравне с ребятами-школьниками. У Ильи очень высокий соревновательный интерес во всём. Мы планируем со следующего года записать Илью в спортивную школу по лыжам.

И последнее. Что такое навыки саморегуляции и зачем над ними работать? На самом деле это очень важное и серьёзное умение, без которого вся школьная учёба может превратиться в кошмар для ребёнка, родителей и учителя. Это способность ребёнка управлять собой, контролировать своё поведение, уметь быстро принимать решение. Представьте, после свободной жизни ребёнок попадает в ситуацию, где ему надо высидеть подряд с небольшими переменами пять уроков. Ключевое слово – высидеть! При этом он должен быть максимально включён в процесс уроков, удерживать своё внимание на теме, в том числе слуховое внимание! И при этом ещё учиться новому! Скажу искренне и честно: Илья на сегодняшний день к этому не готов! Учитывая его гиперактивность, это самая сложная на данный момент составляющая подготовки! И над этим я тоже работаю с Ильёй уже далеко не как мама, а как педагог-психолог. Навыки саморегуляции можно и нужно развивать. И у нас есть успехи! Самое главное – ребёнок должен научиться контролировать себя и свои порывы через такие простые вещи, как правила в семье и совместная деятельность со взрослыми.

Впереди у нас полтора года до школы. Это очень долгий период, это целая треть от того реабилитационного пути, по которому мы идём! За это время, я думаю, Илья догонит, а возможно, даже и в чём-то перегонит своих ровесников! Время покажет, и, может быть, я об этом напишу, если будет что-то интересное.

Часть четвёртая. Командная работа: слагаемые успеха

Наша команда на пути к слуху и речи

2020 год. Ноябрь. Илюша на занятии у логопеда, я разместилась на мягком красивом диванчике, жду и читаю. На соседнем – мама с сыном помладше Ильи года на два. Мальчик прооперирован с одной стороны. Мы в абсолютной тишине, только из телефона, в который с таким вниманием смотрит ребёнок, доносятся какие-то скрежетания и вопли. Но мама, видимо, не слышит, она увлечена своим планшетом. Мы занимаемся два раза в неделю и ровно столько же и они, только они после нас, поэтому почти каждый раз мы пересекаемся. Мы тоже всегда приходим заранее. Как правило, перед занятием повторяем материал из альбома. Иногда, когда альбома нет, можем почитать детские журналы, которые на столике, или просто обсудить что-то, например диван, на котором сидим, или цвет стен, или моё платье. Что угодно обсудить.

Вы, наверное, решите, что я сейчас буду писать о вреде гаджетов для всех детей, даже обычных. Да, действительно, урон они наносят капитальный, они просто отрывают ребёнка от реального мира, погружая в мир более быстрый и более интересный. Там очень увлекательно и намного легче. Там не надо напрягаться, собираться и можно молчать! Но нет, я не об этом. Я о том, что я ни разу за долгое время не видела, чтобы вот эта мама что-то с ребёнком обсуждала. Страшно даже сказать, но я даже голоса её не слышала.

Однажды я не выдержала и обратилась к ней с простыми вопросами: как успехи у ребёнка, когда была имплантация и т. д. Ответ был достаточно сухим и сдержанным. Оказывается, имплант установили в полтора года, и никаких сочетанных нарушений у него нет. «Как развиваете слух и речь?» – спросила я. «Два раза в неделю занимаемся здесь, в центре, с логопедом, недавно начали заниматься». «Какие успехи?» – «Не очень, ребёнок почти не говорит». Больше вопросов я не задавала. Вскоре они исчезли из центра.

Несколько дней назад мы случайно встретились в магазине в очереди. Ребёнок и там стоял, уткнувшись в телефон. Я спросила, как дела. Мама ребёнка ответила: «Не говорит, всё по-прежнему. Ходим в садик компенсирующего вида». Я до того растерялась, не нашла что ответить. А когда очнулась, их уже не было.

Сама по себе мысль о том, что ребёнок после выполненной кохлеарной имплантации в полуторагодовалом возрасте и не имеющий сочетанных нарушений не говорит в пять лет, казалось бы, должна меня сильно удивить! Но нет! Я за четыре года реабилитации сына видела таких детей немало. Впервые я их встретила в реабилитационном центре во Фрязино в первый наш год после операции. Родители этих детей зачастую были в этом центре впервые. В положенное время они не занимались реабилитацией, решив, что ранняя имплантация и отсутствие сочетанных нарушений – это уже залог успеха и ничего уже делать не нужно. Или что-то всё-таки они делали, но не то и не там. Время шло, речи не было, они всё ждали и ждали. В какой-то момент пришло осознание, что если ничего не делать, речи и не будет. И теперь они возлагали надежды на педагогический коллектив центра. И поистине коллектив во главе с руководителям, казалось, делают невозможное, делают больше, чем должны. Отчаянно борются за последнюю утекающую надежду и ищут опоры, собирают круглые столы, что-то усиленно объясняя маме. Как бы мне хотелось побывать вот на таком совещании и послушать!

Все специалисты единодушны во мнении, что именно ранний возраст имплантации и отсутствие сочетанных нарушений – это залог успеха в слухоречевом развитии глухого ребёнка после КИ. Значение имеют природные задатки ребёнка и его способность к труду. И это, безусловно, так. Но на моих глазах были истории совершенно удивительные. Когда ребёнок, поздно прооперированный, с сочетанными заболеваниями, достигал огромных успехов по слуху и прекрасно говорил! Я с такими родителями старалась завязать разговор и узнать, как удалось добиться такого результата! Внимательно слушала в коридорах, о чём они говорят между собой, ловила мимолётные фразы педагогов и не стеснялась сама спрашивать.

Все четыре года нашей реабилитации я пыталась понять, в чём кроется причина успеха. Какой всё-таки самый важный фактор следует учесть, чтобы максимально вытянуть ребёнка до уровня нормы по слуху, речи и общему развитию. И существует ли он вообще! Может быть, всё относительно.

Спустя пару лет я поняла, что у большинства добившихся высоких результатов детей было нечто общее – все их родители были нацелены на результат, готовы работать с ребёнком и создавать ему максимально подходящие условия для правильного развития. Ради этого они готовы были на очень-очень многое. Они готовы были отдать часть своей жизни, а кто-то и всю свою жизнь одной глобальной миссии, чтобы их ребёнок максимально дотянулся до нормы. Их любовь к ребёнку была поистине особенной. Она была беспредельной и даже неистовой, но при этом очень сентиментальной и абсолютно безусловной. Они любили своих детей любых и старались изо всех сил помочь им реальным делом. Они не сидели сложа руки и не сетовали на судьбу, отсутствие условий, которые им не создали, они брали ответственность в свои руки и, что называется, «рыли копытом».

С самого момента имплантации такие родители активно участвовали в реабилитации своих детей. Создавали необходимые условия для их обучения и развития. Во-первых, это все те действия, которые связаны с речевым процессором: беспрерывное ношение РП в течение дня, хорошая своевременная настройка, своевременное обслуживание РП и быстрый ремонт в случае поломки. Во-вторых, это организованные мероприятия по реабилитации ребёнка. Систематические занятия с грамотными сурдопедагогами, логопедами и дефектологами. Периодические посещения центров реабилитации для детей после КИ. В-третьих, организация постоянной речевой среды, в которой ребёнок проживает каждый свой день, правильное социальное окружение, которое формирует его мировоззрение и социализирует в общество слышащих людей. В-четвёртых, это личное включение в обучение ребёнка посредством игры, совместная с ним деятельность, выполнение домашнего задания от педагогов, постоянное беспрерывное общение и диалог внутри семьи. На мой взгляд, все эти составляющие являются важными и незаменимыми на пути реабилитации. И каждая требует детального пристального рассмотрения.

Другой очень важный вопрос заключается в том, что разобраться родителям в совершенно незнакомой теме получается не сразу. Тому препятствуют подорванная эмоциональная сфера и стрессовое состояние после обнаружения глухоты у ребёнка, недостаточное количество публицистической литературы на тему кохлеарной имплантации, отсутствие «кураторства», сопровождения со стороны медицинской системы. Да! Быстро не получается, требуется время – изучить, применить, попробовать, десять раз ошибиться, вернуться к тому, с чего начал, начать снова. Активные и целеустремлённые родители вовлекаются, изучают, ищут, спорят, ошибаются и в этом процессе постепенно формируют то главное, что должно быть у них и их ребёнка. Они формируют команду! Свою эффективную команду на пути к слуху и речи, счастливой жизни своего ребёнка и всей своей семьи!

На самом деле первый шаг к формированию команды делается, когда вы первый раз приходите к врачу с запросом: «Мне кажется, мой ребёнок не слышит» или «Мой ребёнок не прошёл скрининг на слух в роддоме». Отоларинголог диагностирует, потом направляет к врачу-сурдологу, вы получаете направления на диагностику, далее операция и т. д. Одно цепляется за другое, вы знакомитесь по ходу со множеством новых специалистов, формируете взаимоотношения. Появляются новые знакомства и новые связи. И важно в процессе этого пути быть включённым, задавать вопросы и искать наилучшие варианты.

Без прикрас скажу, что свою команду мы выбирали сами! На протяжении всего пути мы были инициативны и искали для Ильи то, что требуется, а не то, что дают! Очень важный момент – право выбора родителя! Это преимущество видят не все, но главное, что не все к нему готовы. Чтобы выбирать, нужно разбираться. Чтобы разбираться, нужно обладать знанием, а знание даётся не так легко. Мы всегда опирались на мнение знающих профессионалов! Слушали и задавали вопросы сами. Мы задавали много вопросов, всегда очень много вопросов! Владеете ли вы необходимым знанием и возможностью для выбора? Если да, то выбирайте и отстаивайте свой выбор всегда. В самом начале пути вы можете заранее выбрать фирму – производителя кохлеарного импланта и после этого выбрать клинику, где будете оперироваться. Это первый важный выбор, который можно сделать.

После операции всё сложнее. Система реабилитации в нашей стране не предусматривает контроля над тем, по какой траектории движется ребёнок на своём реабилитационном пути. Все дальнейшие действия по реабилитации исключительно в руках родителя! В первый год после операции мы реабилитировались и настраивались в негосударственном частном центре. Мы сделали такой выбор, потому что реабилитация по ОМС не устраивала нас по качеству предоставляемых услуг. Никто нам ни разу не позвонил и не поинтересовался, как идут наши дела. Носим ли мы вообще речевой процессор и занимаемся ли развитием слуха и речи.

Впоследствии мы долго выбирали сурдопедагога, логопеда и очень долго выбирали врача-сурдолога для настроек РП.

Обычно в команду ребёнка по КИ входят:

Врачи сурдологи, отоларингологи, хирурги, анестезиологи и другие требующиеся специалисты до и после КИ. Диагностика, лечение, хирургическое вмешательство, последующее наблюдение до и после операции.

Врачи сурдологи и сурдопедагоги, выполняющие настройку системы кохлеарной имплантации.

Фирмы —производители системы кохлеарной имплантации и обслуживающие их организации.

Сурдопедагоги, дефектологи, логопеды, учителя – все педагоги, участвующие в реабилитации и обучении ребёнка после КИ.

Воспитатели, учителя и педагоги учебных учреждений, которые ребёнок посещает.

Родители и семья ребёнка – пользователя системы КИ.

С полной уверенностью можно сказать, что успех в реабилитации ребёнка после КИ зависит не только от исходных данных самого малыша, таких как возраст и наличие сочетанных нарушений, личных способностей, но и от эффективной команды, которая будет ребёнка сопровождать. От эффективной работы каждого! Каждый несёт ответственность за свою часть. При этом работа одного члена команды сильно зависит от работы другого. Ювелирно выполненные операции хирургами, качественные адекватные настройки РП, усилия со стороны педагогов и максимальное включение родителей – все эти составляющие и есть условия успеха!

Техническое средство реабилитации. Основа основ

Илье 3 года 9 месяцев. Прошёл ровно год после операции. Пятница. Вечер. Я в хорошем настроении забираю Илью из детского сада и впервые после проведённой операции обнаруживаю, что он меня не слышит. Его звуковой процессор не работает! Обычно в случае неправильной работы о неисправности сигнализируют световые индикаторы. Но не в этот раз. Илья в абсолютной прострации ждёт, пока я произведу все необходимые манипуляции и верну ему заработавшее устройство. Простое включение – выключение не помогает. Если сейчас аппарат не заработает, думаю я, то первое, к кому надо обращаться, это эксплуатирующая организация от компании-производителя, такая всегда есть. Но даже если я до неё и дозвонюсь, мелькает в моей голове, до понедельника нам вряд ли помогут. И от этой мысли у меня холодеет кровь.

Бежим домой, на бегу пытаюсь дозвониться мужу – не отвечает. Дома меняю аккумулятор, вдруг он разрядился и проблема именно в этом, но, увы, речевой (звуковой) процессор не включается. Дозваниваюсь до «Евромакса», следую инструкции мастера. Но все попытки включить РП безуспешны. Пятница. На часах 18.10. Теперь нам смогут помочь только в понедельник. А до понедельника долгих 2,5 суток! И мой ребёнок вновь в тишине.

Как мало, оказывается, человеку нужно для счастья и как много, чтобы это осознать и понять. Оказавшись без слуха, Илья поник и растерялся. Ходил за нами по пятам все выходные и слёзно указывал жестами на ушко. Мы его жалели и пытались объяснить, что аппарат сломался. Он забывался на некоторое время, а потом начиналось всё сначала. Что и говорить! За год слух для Ильи стал незаменим. Он привык слышать и без этого уже не мог! Мы с мужем в те дни страдали вместе с Ильёй, старались его отвлекать и переключать, но все наши старания были малозначимы. Илья был сам не свой, не Илья вовсе. А ещё мы поняли, как сильно теперь наша жизнь зависит от этого маленького электронного устройства на ухе нашего любимого ребёнка.

В понедельник ровно в 9 утра мы были уже в Москве у дверей спасительной организации. Переживания к этому моменту уже достигли пика. Больше всего я боялась, что на месте сразу исправить ситуацию не получится: аппарат придётся оставить на какое-то время в ремонте. За все почти три дня, проведённые без слуха, Илья ни разу не улыбнулся, из жизнерадостного и активного мальчугана он превратился в унылого и молчаливого. Я готова была на всё, лишь бы ситуация была исправлена здесь и сейчас!

Специалист, забрав у нас процессор, некоторое время внимательно выполнял с ним разные манипуляции, потом задал мне вопрос, как мы ухаживаем за ним. Я, заикаясь, рассказала, что каждую ночь сушим в сушилке со специальными блоками для сушки, носим держатель, чтобы аппарат не падал с уха, меняем защиту фильтров каждые три месяца, снимаем во время купания или надеваем аквачехол. В следующую минуту я услышала: «Молодцы, всё правильно. Вот вам новый РП. Пользуйтесь». От неожиданности я даже растерялась и первые секунды ничего не могла сказать. Чуть погодя выпалила 100 слов благодарности и, прослезившись от счастья, быстро надела новый РП на ухо Ильи. Сын с восторгом вскочил, начал прыгать от радости и закричал: «Ухо, моё ухо, спасибо!». Приехав домой, испереживавшись, я даже не смогла ответить на вопрос мужа, что же случилось с нашим процессором, почему он вдруг перестал работать. Я от захлестнувшей меня эйфории забыла об этом спросить.

Техническое средство реабилитации, наш кохлеарный имплант – устройство, благодаря которому мой ребёнок слышит. Речевой процессор – его видимая часть. Звуковой процессор надо беречь, о нём надо заботиться и его надо обслуживать! Каждый пользователь системы КИ должен это знать и соблюдать правила. Не важно, какой фирмы-производителя установлен имплант именно у вас. Важно, что любое техническое устройство для бесперебойной и адекватной работы требует ухода. И очень страшно слышать истории о том, как по почте в ремонт приходят засаленные и погнутые РП. Как люди неаккуратно ими пользуются, бросают где и как попало, носят в карманах, не соблюдают правил эксплуатации. Не приобретают наборы для обслуживания, расценивая это как лишнюю трату денег. И только когда случается поломка и их ребёнок остаётся без слуха, начинают осознавать необходимость правильного обслуживания.

Финансовые расходы при эксплуатации РП неизбежны. Делая ребёнку кохлеарную имплантацию, стоит быть к этому готовым. Являясь пользователями кохлеарного импланта фирмы Cосhlear, мы тщательно соблюдаем все правила с самого момента ношения процессоров. Мы, как положено, следим за их чистотой, своевременно осуществляя чистку и уход. Бережём от влаги. Каждую ночь по 8 часов процессоры находятся в специальной сушке, для которой мы два раза в год закупаем специальные блоки, каждые два месяца их меняем. Закупаем устройства защиты микрофонов, меняем их каждые три месяца. Помимо основных действий, у нас стандартно два раза в год перегорают кабели катушки, это происходит от перегибов, которые неизбежны. Мы их тоже покупаем.

По установленным правилам, речевой процессор подлежит замене каждые 5 лет. Первые три года от этого срока аппарат находится на гарантии у производителя. И в случае серьёзной неисправности подлежит замене. По логике два оставшихся года до момента замены пользователь в случае неисправности ремонтирует его за собственные средства, а в случае полной поломки приобретает также за свой счёт. Эти расходы очень велики, и не каждая российская семья сможет позволить себе такую роскошь. В последнее время обслуживающие компании всё-таки стали делать замены вне срока гарантии. Но с этим моментом связано очень много сложностей. Гораздо больше, чем мы можем представить.

Дорогие родители, берегите речевой процессор! Независимо от фирмы-производителя, обслуживайте его по правилам, которые всегда подробно расписаны в прилагаемой инструкции. Помните, что ваш звуковой процессор – это бесценное сокровище для вашего ребёнка, и оно требует заботы и ухода.