Анна Бегма
Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!
Тугоухость, пограничная с глухотой. Как пережить первый стресс и начать действовать
Мы записались к лору в детскую поликлинику на аудиологический скрининг. Неделя томительного ожидания – скрининг не пройден. Помимо этого у Ильи диагностировали ещё и аденоиды третьей степени. Возникло подозрение, что слух снижен из-за этого. Нам дали направление в областную поликлинику для дальнейшей диагностики. Сразу предупредили, что ждать долго – очереди длинные. Мы записались на приём, но ждать не стали. Слишком томительно было ожидание. Начали лечить аденоиды. Нам удалось на следующий же день попасть в одну из клиник в Москве на тимпанометрию (акустическая импедансометрия) – это следующая ступень после скрининга по проверке слуха у детей. Реакции на звук не было. В доме повисла атмосфера напряжённости.
Прождав полтора месяца, так и не попав на приём в областную клинику, записались в ФГБУ НМИЦО ФМБА России, г. Москва, Волоколамское шоссе 30, к. 2. Там на коммерческой основе Илье сделали КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) и ASSR (слуховые стационарные вызванные потенциалы). Процедура выполняется во время обычного или медикаментозного сна. Сразу после процедуры диагностики Илье поставили диагноз «Тугоухость четвёртой степени, пограничная с глухотой».
Как чувствует себя человек, узнавший, что его ребёнок слышит только лишь гудок паровоза? Конечно, это шок! Болезненные эмоции захватывают и вводят в состояние оцепенения. Всю дорогу домой мы с мужем не проронили ни слова. На слова сил не было. Чувство отчаяния и горечи, чувство невозвратной утраты испытывали мы. Вся жизнь перевернулась с ног на голову, и в момент прежние вещи стали казаться другими. Состояние изменённого сознания – по-другому и не скажешь. Мы до последнего всё-таки надеялись, что проблемы со слухом будут не столь серьёзными и излечимыми неоперабельным путём.
Во время диагностики Илья спал, мы сидели рядом и внимательно наблюдали за ним. Через проводки на ушки ему подавали звуковые сигналы разной интенсивности. В какой-то момент звук стал достаточно громким даже для нас. Ни один мускул на его лице не дрогнул! Ни разу он не пошевелился. Ещё не услышав вердикт, мы уже понимали, что Илья ничего не слышит! Диагноз стал настоящим потрясением! И только лишь одна фраза врача крутилась в голове, возвращая к реальности: «У ребёнка пограничный возраст к имплантации. Срочно открывайте квоту и вставайте на очередь». Но даже это не помогало нам. Мы были в оцепенении.
Во время стресса в организме происходят физиологические изменения – выброс адреналина и других химических веществ. Под их воздействием человек может совершать непродуманные и не свойственные ему действия и поступки. Именно стресс заставляет нас в нужный момент собраться и мобилизовать все силы. Это самая настоящая защитная реакция нашего организма.
Через какое-то время чувства вырвались наружу, мы с мужем порыдали друг у друга на плече, острая боль стихла, и мы обрели способность думать. Я знала: необходимо успокоиться и сосредоточиться. Успокоиться, чтобы вернуть контроль над собой. Сосредоточиться, чтобы сфокусироваться на том, что необходимо сделать. И буквально заставляла себя собраться.
Первый месяц был тяжёлым, психологически напряжённым, надо было как-то привыкнуть к мысли о том, что ребёнок глухой. Глухота у меня ассоциировалась с сурдоязыком, всплывали образы из программы новостей, где с экрана телевизора активно жестикулирует сурдопереводчик. Я пыталась понять, как Илья воспринимает мир: затыкала уши берушами и так ходила. Мне хватило пары часов. Очень страшно. Тишина угнетает и давит. Я бы даже назвала такую тишину оглушительной. Ты вроде ничего не слышишь, но непреходящее давящее ощущение на уши и голову присутствует, как будто слишком громкий звук. Интуитивно я чувствовала, что отсутствие слуха отражается на восприятии мира, образе мышления и действий, ведёт за собой проблемы с общим развитием ребёнка. Я помнила из школьной программы по литературе рассказ И. С. Тургенева «Му-му», и образ глухого Герасима меня пугал и вводил в ступор.
Лучшим способом выхода из стресса я бы назвала осознанное действие. Нельзя сидеть на месте и сетовать на судьбу. Нужно привести в движение и тело, и мозг. А чтобы действовать, надо понимать, что делать. Недостаток информации приводит к ощущению бесконтрольности ситуации, что само по себе порождает беспокойство. Мы начали активно изучать все вопросы, связанные с диагнозом, с кохлеарной имплантацией и реабилитацией. Во многих источниках было написано, что перед кохлеарной имплантацией обычно дети даже с незначительными остатками слуха носят слуховые аппараты. Но врач-сурдолог, которая проводила диагностику, сообщила, что при потере слуха от четвёртой степени слуховые аппараты бесполезны и необходимо оформлять документы на операцию. Мы восприняли эти слова буквально. Сделали вывод, что слуховые аппараты не нужны совсем. Это было большой ошибкой! На самом деле в процессе ожидания операции слуховые аппараты носить стоит с целью тренировки остатков слуха и стимуляции слухового нерва. К тому же процесс адаптации к речевому процессору на ухе проходит быстрей и легче у деток, носивших СА. Слуховые аппараты можно приобрести самостоятельно и впоследствии получить за них компенсацию от государства, либо можно получить СА через сурдоцентры и кабинеты.
Направление на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) сурдолог выдала нам в тот же день. Нам предстояло заниматься оформлением документов и подготовкой к операции.
Многие родители задаются вопросом: делать кохлеарную имплантацию или нет. Мы не сомневались ни секунды в её необходимости, потому как к моменту диагностики уже изучили много литературы по теме тугоухости на сайтах клиник, прочитали много статей о самом заболевании. Мы понимали, что другого пути нет. Нейросенсорная тугоухость четвёртой степени не лечится, и кохлеарная имплантация является единственным способом восстановления полноценного слуха. Для нас это было очевидно.
Карьера моя к этому моменту развивалась по восходящей, и прямо перед диагностикой Ильи меня перевели на муниципальную должность руководителем отдела культуры района. Работа требовала полной отдачи сил и времени. Это уже даже не работа, а образ жизни. Я без колебаний написала заявление на увольнение, так как понимала, что совмещать лечение ребёнка и такую работу не смогу. «В жизни ничего не даётся легко, учись преодолевать трудности», – часто любила мне повторять моя бабушка. Доцент кафедры русского языка, гроза университета, она в совершенстве владела речью и была прекрасным оратором. «Похоже, что тебе придётся на время забыть о себе и оставить работу. Она тебя подождёт. Спасай сына!» – сказала она, узнав новость о глухоте Ильи и предстоящей операции.
Полгода оглушительной тишины. Как не сойти с ума в ожидании операции
Задумывались ли вы когда-нибудь, как человек воспринимает мир вокруг? Посредством чего это происходит. Я никогда не задумывалась. Так же как никогда не думала о том, как я переставляю ноги во время ходьбы или как вдыхаю и выдыхаю. Это происходит автоматически. И вы никогда не задумаетесь над этим вопросом, пока вас ничего не беспокоит и вы здоровы. Человеку от природы дано всего пять органов чувств: зрение, слух, обоняние, осязание и вкус. Через них человек познаёт мир, получает всю информацию извне. Исчезнет один – и мир изменится для вас до неузнаваемости, особенно когда речь идёт о зрении и слухе. Это два основных анализатора! Дефект одного из них влечёт за собой глобальные последствия для человека. В детском возрасте это приводит к задержке развития. И требуется большая коррекционная работа, чтобы эту задержку скомпенсировать.
Чем раньше ребёнку проводится имплантация, тем лучше результаты. Считается, что если ребёнку, не слышащему с рождения, проводят операцию по кохлеарной имплантации до двух лет, то многие дети самостоятельно без помощи специалистов выходят на естественный путь развития и быстро догоняют своих сверстников по слуху и речи. Это при том условии, если нет сочетанных нарушений в развитии. Если имплантация проходит от 2 до 3 лет, то требуется уже приложить усилия для достижения нормы! Если же слух появляется у ребёнка в период от 3 до 4 лет, то шанс на норму есть у самых способных, дисциплинированных и обучаемых. После четырёх достичь нормы практически нереально, но бывают исключения.
В норме слух ребёнка начинает развиваться ещё до рождения. Начиная с 26-й недели, малыш уже реагирует на звуки извне, а с 32-й недели поворачивает головку в сторону источника звука. Родившись, он слушает маму, гулит и лепечет, подражая услышанному, начинает постепенно понимать обращённую к нему речь и сам говорить. Это естественный процесс усвоения языка и речи у любого слышащего человека. Если ребёнок не слышит, он и не говорит. Получается, что после имплантации и первого подключения для ребёнка некий старт. И чем позже старт, тем хуже результаты. Илье на момент постановки диагноза было два года четыре месяца. Приближался рубежный возраст.
Началась процедура оформления документов на операцию. Предстояло оформить инвалидность и открыть квоту для постановки на очередь в больнице. Как это делать, конечно, никто не объяснял. Из разговора с сурдологом мы поняли, что сначала надо оформить инвалидность и только потом открыть квоту.
Оформление инвалидности – хлопотное дело. Необходимо по списку пройти осмотры узких врачей-специалистов, сдать анализы, заранее записаться на комиссию по инвалидности МСЭ (медикосоциальная экспертиза, ранее ВТЭК) и дождаться своей очереди.
Помню, что в поликлинике каждому врачу, которого мы посетили, мне надо было объяснять причину, зачем мы туда идём. В кабинетах некоторые врачи и медсёстры давали комментарии по нашему вопросу. Что только нам не говорили! И что мы никогда очереди не дождёмся, и что операция опасная на голове, и что черепок ребёнку просверлят, аппараты на ушках дети не хотят носить, снимают, и даже предвещали неврологические проблемы в будущем. Я относилась скептически к ним. Людям, вообще-то, свойственно попусту болтать, по опыту я давно научилась слушать всех, но к информации относиться избирательно и критично. Операция кохлеарной имплантации в нашей стране проводится уже давно, однако некоторые врачи на периферии до сих пор не осведомлены о высоких технологиях медицины сегодня. И только один врач-отоларинголог нам сказала, что мы приняли верное решение.
Учитывая, в каком состоянии я была в первый месяц после постановки диагноза, можно подумать, что все эти разговоры людей, не понимающих и не владеющих достоверным знанием о кохлеарной имплантации, угнетали меня. Но нет! Я была настолько уверена в правильности решения, что на меня это никак не влияло, только немного утомляло. Перед моими глазами был пример, когда маму отговорили от операции вот такими разговорами. Долгое время её ребёнок с 4-й степенью тугоухости носил сверхмощные слуховые аппараты, но результаты были никакими. Позже кохлеарную имплантацию они всё-таки сделали, ребёнку было на тот момент уже почти 5 лет. Сейчас она об этом сильно жалеет, но время ушло. Так что если и обращаться за советом к кому-то, то точно к компетентным специалистам!
Оформление инвалидности заняло полтора месяца. Потом мы через интернет подали документы для оформления квоты от государства на операцию и получили её через три дня. Оказалось, что для получения квоты инвалидность не требуется! И мы могли открыть её сразу в день получения направления в клинике, так мы потеряли полтора месяца. Учитывая возраст Ильи, это было очень досадно, я долго переживала по этому поводу. После открытия квоты информация в больницу приходит автоматически, и нас ставят на очередь. Итак, это был конец мая. Илье было два года шесть месяцев, мы стали с нетерпением ждать приглашения на операцию.
Когда кого-то или чего-то ждёшь, время тянется мучительно медленно. А когда при этом ещё и ждёшь, опаздывая куда-то, – это мучительно вдвойне. Для меня наступила долгая череда томительных дней ожидания. Если раньше тишина принадлежала только сыну, мы не знали об этом, то теперь она стала нашей общей. Да, слух мой никуда не исчез, анализаторы работали исправно, но мой мозг не воспринимал нормально информацию, и я погрузилась в оглушительную, томительную тишину ожидания!
Это был очень сложный отрезок времени. Меня мучила мысль, что весь этот период потерян для развития Ильи. В процессе ожидания мы несколько раз ездили к сурдопедагогам на консультации в разные клиники и центры с вопросом, нужны ли занятия на данной стадии. Ответ был всегда один – нет! Ждём операцию! Меня это уже тогда удивляло, поэтому я занималась с Ильёй сама так, как понимала и умела.
Я максимально сконцентрировалась на развитии сына и стремилась как можно сильнее скомпенсировать отсутствие слуха. Целыми днями я проводила с ним время, придумывала разные развивающие и захватывающие игры. Интересные и полезные. Мы занимались развитием крупной и мелкой моторики, выполняли задания на развитие всех познавательных процессов: памяти, внимания, мышления, воображения. Всё в игре. Я старалась максимально разнообразить наши будни. У нас с Ильёй появился велосипед с детским сиденьем впереди. Мы по нескольку раз в день осуществляли заезды по нашему городку. Илье они доставляли много радости. Он крепко держался за руль и даже прилагал усилие, пытаясь управлять на поворотах. Часто приглашали соседских детей к нам на участок, курсировали по детским площадкам и комплексам в городе. Всей семьёй мы часто ездили в дальние поездки на машине, посетили множество интересных мест.
Особо Илья любил игры с водой. С раннего детства купание у нас было ежедневным обязательным ритуалом. Сколько же игр можно придумать с ребёнком в ванной! А какую неоспоримую пользу приносит купание. Илья становился спокойным и расслабленным. Вода всегда его манила. С самого раннего детства Илья плескался в маленьком надувном бассейне на участке. Он проводил в нём долгое время, играя и экспериментируя. Но больше всего он любил ездить на речку. В это лето перед операцией мы ездили туда почти каждый день. Даже умудрялись в дождь купаться. Вода очень благотворно действовала не только на Илью, но и на меня: успокаивала и снимала напряжение. Мы часто брали с собой других ребят. Они играли на песке у воды, сооружая песочные замки и прорывая тоннели. С визгом и нескрываемым восторгом бегали по воде, играя в разные игры: в мяч, догонялки, жмурки. После таких водно-солнечных процедур он мог по три часа спать и потом съесть за ужином порцию за нас обоих.
Вспоминается мне одна интересная поездка. Однажды в выходной мы решили поехать всей семьёй чуть дальше от дома на пляж. Помимо пляжа там ещё была лодочная база. Мы очень хотели покататься на лодке сами и прокатить детей. Погода стояла прекрасная, мы взяли с собой побольше еды, чтобы пробыть там до вечера. Илья, как обычно, много купался, папа с братом учили его плавать и нырять, а я загорала на берегу и любовалась красотами местности. Вдруг справа из-за поворота показались три катера. Они неслись с бешеной скоростью, создавая вокруг себя волны. Опасности никакой не было для отдыхающих, но наблюдать было интересно. Я, увидев их, закричала: «Илья, Илья, смотри быстрей, смотри – катера! Смотри, как быстро они плывут. Какие волны!» Вскочила, побежала к нему… Илья невозмутимо сидел в этот момент на песке и наполнял свой игрушечный катер камешками. Муж в этот момент как раз выходил с глубины на берег, и около Ильи мы очутились одновременно. Он сказал мне: «Аня, Аня, успокойся, он же тебя не слышит!» С этими словами дотронулся до сына, чтобы тот обернулся, и, посадив к себе на плечи, пошёл в сторону уплывающих катеров. Они долго наблюдали за ними, а я стояла как вкопанная…
К тому моменту мы уже два месяца как знали, что Илья не слышит. Но, как ни странно, я продолжала с Ильёй разговаривать и общаться так же, как и раньше, когда ещё не знала о глухоте. И даже больше! Я понимала, что скоро Илью проимплантируют, мне надо будет много с ним говорить, и я как будто тренировалась это делать. Да и слишком мало времени прошло. Моё подсознание, наверное, ещё не успело привыкнуть к этой мысли, и иногда в таких вот неожиданно эмоциональных ситуациях я как будто забывала о глухоте сына. Как выяснилось после, общение с ребёнком до операции – важная составляющая дальнейшей реабилитации, а занятия с сурдопедагогом просто необходимы в этот период.
Помню, что у меня был маниакальный страх пропустить звонок из больницы. Я понимала, что даже если до меня вдруг не дозвонятся, то напишут на почту или позвонят мужу. Но это меня не успокаивало. Я всегда телефон носила с собой. Вот с каким болезненным чувством я ждала операции. Считала дни.
Почти сразу после постановки диагноза помимо литературы про кохлеарную имплантацию я стала читать книги о глухих детях. Меня интересовало всё: как происходит развитие, какие особенности, кто, где и как их обучает. Поэтому искала информацию. Мне случайно попалась книга «Мой глухой ребёнок» Самощенко И. В. Я прочитала её за два дня. Сложно описать чувства, которые я испытала. Только тогда я начала понимать, с каким недугом мы имеем дело, что такое глухота и что это значит для ребёнка и для его родителей. Я искренне сочувствовала героине и её сыну! А в глубине души у меня стойко укоренилась непоколебимая вера в то, что у нас с Ильёй всё будет хорошо – операция вернёт слух! Как жаль, что у героини книги такой возможности не было. Хорошая, умная, полезная книга. Она дала мне настрой и задала темп действий.
Трудная и долгая работа предстояла впереди всей нашей семье, особенно, конечно, нам с Ильёй, – ежедневная, ежеминутная, ежесекундная работа.
Генетика
В ожидании операции мы с мужем решили попытаться выяснить причину отсутствия слуха у нашего ребёнка. Из многочисленных статей по нейросенсорной тугоухости мы узнали, что их может быть великое множество. Самые распространённые – генетические. Поскольку беременность моя протекала без отклонений и я не болела, у меня сразу было ощущение, что такая серьёзная патология всё-таки досталась Илье по генотипу.
Первое, что я сделала, – поехала в институт генетики в Москве и сдала кровь из вены на наличие рецессивного гена GJB2, который кодирует белок коннексин 26. Этот белок участвует в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха, отвечающих за передачу сигналов между клетками, которые участвуют в восприятии звуков. Эта мутация является одной из самых распространённых, как сказала нам сурдолог.
Через месяц получили положительный результат. Я оказалась носителем гена тугоухости. Из прочитанной литературы мы узнали, что когда оба родителя у ребёнка – носители рецессивного гена тугоухости и они оба слышащие, то ребёнок может родиться как полностью глухим (25 % из 100), так и носителем, как родители (50 % из 100), а также абсолютно здоровым (25 % из 100). У каждого человека по два гена, отвечающих за определённое свойство. Ребёнок получает по одному от каждого родителя. Если носителем является только один родитель, то ребёнок всегда слышит, потому что он получает один здоровый ген от здорового родителя в любом случае. В 50 % случаев ребёнок может быть слышащим, но носителем рецессивного гена, и в 50 % он может быть абсолютно здоров и не быть носителем вообще. И какие гены попадут к ребёнку – предугадать нельзя, это случайность. Особенностью данной патологии является то, что сочетанных нарушений при ней нет. Только слух! Таким образом, мы узнали причину глухоты Ильи.
Сложно даже представить, какое количество населения планеты является такими же вот носителями разнообразных рецессивных генов тугоухости, а главное, не подозревает об этом. По данным исследований, в России каждые четыре человека из ста являются носителями мутации 35delG. И если эти люди встретят и свяжут свою жизнь с таким же носителем, то в 25 % случаев у них будет глухой ребёнок. Вероятность встретить невысока, но она есть. Особенно этот вопрос касается семьи, в которой хотя бы у одного её члена обнаружился такой дефект, всех, кто является ближними и дальними родственниками. Наша история может повториться с любым членом данной семьи, как через 100 лет, так и в самом ближайшем будущем. Это, повторюсь, чистая случайность. Но психология человека такова, что каждый думает: это не про меня. А зря. Необходимо знать свой генотип и генотип своих детей, чтобы понимать прогноз. Наука и медицина сегодня пока не нашли способа решить эту проблему, но прогресс стремительно развивается, и, возможно, скоро эта проблема сможет быть решена. Кто осведомлён – тот вооружён! Сдать анализ крови на генетические мутации сейчас можно во многих городах нашей страны.