Александра Шишкова
Эмоциональное выгорание родственников больных с химической зависимостью. Методология и инструментарий оценки
1.3.2.2. Выгорание у родителей в процессе опеки хронически больного ребенка
Исследования, представленные в предыдущем разделе, наглядно демонстрируют, что процесс воспитания ребенка сам по себе может вызывать значительные затруднения у родителей и даже приводить к эмоциональному выгоранию последних. Особой ситуацией является опыт родителей, ухаживающих за ребенком с хронической болезнью (Norberg, 2007) или инвалидностью (Basaran, 2013). Такая ситуация оказывает выраженное психотравмирующее воздействие на родителей, которым приходится сталкиваться с многочисленными объективными и субъективными трудностями, порой значительно превышающими их личностные ресурсы, а значит, является фактором риска развития выгорания.
В настоящее время за рубежом накоплен значительный опыт исследования выгорания у родителей детей, страдающих различными соматическими и психическими заболеваниями, в частности, онкологическими, сахарным диабетом, воспалительными заболеваниями кишечника, неонатальной гипербилирубинемией, церебральным параличом, аутизмом и др. (Demirhan, 2011; Lindahl Norberg, 2007; Lindström, 2010; 2011; Norberg, 2010; Vinayak, 2017; Lebert-Charron, 2018).
Проведенные исследования показали, что для таких родителей характерны значительные проявления эмоционального выгорания, обусловленные трудностями опеки хронически больного ребенка (Demirhan, 2011; Lindström, 2011; Norberg, 2010; Vinayak, 2017; Lebert-Charron, 2018; Gérain, 2018 и др.).
Среди факторов, способствующих возникновению выгорания у родителей, воспитывающих хронически больных детей, исследователи описывают нейротизм (понимаемый как противоположность эмоциональной стабильности), недостаточный интерес супруга к процессу ухода за больным ребенком, отсутствие консенсуса у родителей по вопросам воспитания/ухода за больным ребенком, наличие у ребенка коморбидной патологии (Alarcon, 2009; Demirhan, 2011; Gérain, 2018; Mikolajczak, 2018).
Изучению выгорания и его предикторов у родителей хронически больных детей посвящен ряд работ шведских авторов. Неизменными членами коллектива исследователей, занимавшихся данной проблематикой, являлись Caisa Lindström и Annika Lindahl Norberg.
В одной из работ авторы исследуют взаимосвязи выгорания с социально-демографическими, психосоциальными, личностными и клиническими факторами у родителей детей, страдающих диабетом 1-го типа. Данные проведенного C. Lindström, J. Åman и A. L. Norberg исследования показали, что как у отцов, так и у матерей, воспитывающих детей, страдающих диабетом, выгорание связано с низким уровнем социальной поддержки, отсутствием досуга, финансовыми проблемами и ощущением того, что болезнь ребенка в значительной степени нарушает их повседневную жизнь. При этом низкая самооценка и высокая потребность в контроле были факторами риска выгорания для матерей (Lindström, 2011).
В работе, направленной на изучение выгорания у родителей, воспитывающих детей, больных раком, авторы описали взаимосвязь ограничения досуговой активности (leisure activities) с развитием у них симптомов посттравматического стрессового расстройства – ПТСР (Hovén, 2017). При этом в более раннем исследовании авторы описывают, что стремление избегать напоминания о стрессогенных переживаниях, связанных с болезнью ребенка, в процессе лечения и сразу после его завершения повышает риск возникновения симптомов ПТСР как у матерей, так и у отцов больных детей (Lindahl Norberg, 2011).
По нашему мнению, полученные данные отражают взаимосвязь процессов психотравматизации и выгорания. Так, сокращение объема досуговой активности, обусловленное стремлением родителей избежать воспоминаний о болезни (избегающее поведение), препятствует восполнению ресурсов, активируя у них процессы эмоционального выгорания.
Относительно гендерной специфики выгорания у родителей хронически больных детей, большинство авторов придерживаются мнения о большей выраженности выгорания у матерей, рассматривая этот феномен в культуральном контексте. Так, в соответствии с заданными нормами, матери, как правило, больше вовлечены в процесс выполнения рутинных обязанностей по уходу за своими хронически больными детьми (Demirhan, 2011; Lindahl Norberg, 2007; Lindström, 2010; Norberg, 2010; Vinayak, 2017; Jaramillo, 2016), однако в исследовании Р. Gérain и E. Zech (2018) в качестве предиктора выгорания выступает роль отца.
Воспитание ребенка часто происходит в форме диадического взаимодействия, поэтому неудивительно, что хорошие отношения родителей выступают в качестве протектора выгорания у родителей (Lindström, 2011). К протекторам родительского выгорания относят также их эмоциональную компетентность (Mikolajczak, 2018).
Отечественные работы по изучению выгорания у родителей хронически больных детей в настоящее время редки (Алиева, 2014; Асламазова, 2015; Кмить, 2018; Фисун, 2013 и др.).
Ряд исследований носит скорее теоретический характер, так, описывая определенные симптомы, отражающие наличие хронического эмоционального напряжения и нарастания физической усталости в ситуации тяжелого заболевания ребенка, авторы предполагают, что такой дистресс может привести к формированию выгорания у родителей (Михайлова, 2016а; 2016б; Фисун, 2013). В этих работах предпринята попытка описать факторы риска эмоционального выгорания, в частности, гипер- и гипофункциональную позицию родителя по отношению к происходящему в семье, личностную тревожность, психотравматизацию в личной истории, неспособность полноценно коммуницировать с другими (врачами, родителями), неблагоприятную семейную ситуацию, неизвестность относительно прогноза лечения и течения болезни, недостаток средств для лечения, необходимость в одиночку воспитывать ребенка (для матерей).
Эмпирические исследования выгорания охватывают родителей, воспитывающих детей с ревматоидным артритом, нейрофиброматозом и эпилепсией (Черная, 2019), а также матерей детей с сердечно-сосудистой патологией, нарушениями слуха, шизофренией, расстройствами аутистического спектра (Грабельникова, Дорошева, 2018; Кмить, 2018; Костюченко, Романчук, 2015).
В работе К. В. Кмить и ее коллег (2018) представлены результаты апробации опросника для выявления эмоционального выгорания у матерей, чьи дети больны шизофренией.
Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих хронически больного ребенка, обусловлено действием нескольких взаимосвязанных, но этиологически различных факторов, а именно наличием воспитательной нагрузки (предполагающей в том числе и создание специальной среды, обеспечивающей возможность индивидуального обучения, соответствующего возможностям ребенка), наличием специфической нагрузки, связанной с нозологической картиной болезни, условиями, в которых осуществляется уход (повседневными обязанностями по поддержанию здоровья больного ребенка, часто включающими трудоемкие специализированные мероприятия), и т. п.
Фактор, связанный со специфической нагрузкой по уходу за хронически больным, может стать самостоятельной причиной выгорания у опекающих больного родственников, вне зависимости от возраста опекаемого и ролевой позиции родственников, вовлеченных в процесс опеки больного. Такие родственники чаще всего обозначаются термином «caregiver», который уже был подробно описан нами ранее (см. раздел 1.1.2), в следующем разделе мы остановимся на исследованиях выгорания у данной категории лиц.
1.3.2.3. Выгорание у родственников в процессе опеки хронически больного с различной психической и соматической патологией
В зарубежной литературе встречаются исследования, посвященные изучению выгорания у родственников, опекающих лиц, страдающих различной соматической и психической патологией (Almberg, 2000; Hubbell, 2002; Angermeyer, 2006; Cuipers, 2000; Kokurcan, 2015; Boydell, 2013). В частности, лиц, страдающих деменцией (болезнью Альцгеймера) (Almberg, 2000; Hubbell, 2002; Truzzi, 2008; Quayhagen, 1997), пациентов, перенесших инсульт (Van den Heuvel, 2001), страдающих шизофренией (Boydell, 2013; Kokurcan, 2015).
В качестве теоретического конструкта при исследовании выгорания у лиц, опекающих взрослых людей, имеющих хронические заболевания различной этиологии, авторы (как и при исследовании выгорания в сфере детско-родительских отношений) используют трехмерный конструкт С. Maslach, а для измерения различные варианты адаптации MBI.
Среди факторов, взаимосвязанных с формированием феноменов выгорания, ряд исследователей выделяют длительность контакта с больным, тяжесть и длительность заболевания, трудности, связанные с коррекцией поведения больного, наличием у него проявлений депрессии (Almberg, 2000; Angermeyer, 2006; Kasuya, 2000; Truzzi, 2008; Quayhagen, 1997; Ybema, 2002). В то же время другие говорят об отсутствии выраженной связи выгорания с характеристиками, отражающими длительность и интенсивность опеки больного (Angermeyer, 2006; Cuipers, 2000; Cheung, 2011).
К характеристикам, связанным с самим опекающим, относят, в частности, алекситимию, потребность в контроле, постоянное беспокойство и др. (Cuipers, 2000; Katsifaraki, 2014). Наличие соматических расстройств или хронической боли у самих опекающих хронически больного родственника членов семьи также способствует формированию у них выгорания (Hattori, 2000; 2001).
Описывая взаимосвязь механизмов защиты / копинг-стратегий и выгорания, авторы отмечают, что опекающие родственники, характеризующиеся пассивными копинг-стратегиями или наличием выраженного отрицания, в большей степени склонны к формированию выгорания, чем те, кто характеризуется применением активных копинг-стратегий, позитивной переоценки, наличием оптимизма (Onwumere, 2017; Yılmaz, 2009).
В отношении гендерных аспектов (как и в исследованиях, посвященных выгоранию у родителей, опекающих хронически больных детей) существуют противоречивые данные. Ряд исследователей подчеркивают, что большая выраженность выгорания характерна для женщин, традиционно более вовлеченных в опеку (Angermeyer, 2006; Truzzi, 2008). С другой стороны, принятие на себя роли опекающего родственника, нетипичной для мужчин, может являться фактором, обусловившим у них более выраженное выгорание, по сравнению с женщинами-опекунами.
Так, анализ литературных данных по проблеме роли гендерных аспектов в формировании выгорания у родственников, опекающих лиц с болезнью Альцгеймера, проведенный Larry и Kelly Hubbell (Hubbell, 2002), показал, что мужчины, осуществляющие заботу о своих болеющих супругах, более подвержены риску выгорания, чем опекуны-женщины. В качестве факторов, предопределяющих большую подверженность данному процессу мужчин, авторы описывают:
1. Ролевой конфликт. Сталкиваясь с необходимостью выполнять роль опекающего, мужчины испытывают выраженную фрустрацию и склонны воспринимать свои обязанности как более обременительные.
2. Тенденция использовать проблемно-ориентированный копинг (попытки обучиться, найти инструментальное решение проблемы) в сочетании со стремлением контролировать ситуацию, характерная для мужчин, оказывается не слишком эффективной в условиях неизменного ухудшения состояния супруги, продолжающегося, вопреки всем предпринимаемым усилиям со стороны врачей и опекуна. Попытки эмоционального дистанцирования при необходимости опекать близкого приводят к частому использованию деперсонализации и интеллектуализации в качестве механизмов психологической защиты. В то же время для женщин характерно использование более широкого диапазона совладающих стратегий, в частности, эмоционально-ориентированный копинг и социальная поддержка, которые могут выступать в качестве протекторов эмоционального выгорания.
3. Нежелание мужчин обращаться за помощью в социальные службы и посещать группы самопомощи. Такое обращение воспринимается ими как элемент собственной слабости и неспособности справиться с ситуацией.
Ощущение собственной неэффективности и беспомощности, а также отсутствие улучшения состояния болеющего усугубляются социальной изоляцией, формируя феномены, связанные с редукцией достижений.
4. Тенденция скрывать негативные эмоциональные переживания, связанные со все более усиливающимся по мере прогрессирования заболевания нарушением взаимопонимания между опекающим и больным. Отсутствие эмоционального контакта, сочетающееся с перегруженностью обязанностями, является детерминантом эмоционального истощения. Мужчины в не меньшей степени, чем женщины, испытывают депрессию, однако не склонны выражать свои переживания, что препятствует адекватной оценке уровня переживаемого ими дистресса. Для них более характерна разрядка в агрессивных действиях, проявлениях психологического или физического насилия по отношению к опекаемым больным. Профилактика таких форм разрядки напряжения является самостоятельной задачей, требующей внимания специалистов.
Здесь хотелось бы отметить, что подавляющая часть исследователей отмечает проблемно-ориентированные стратегии совладания как наиболее адаптивные и связанные с меньшим психологическим дистрессом и более позитивными последствиями стрессового воздействия (Bachanas, 2001; Pakenham, 2006; Kita, 2013; Sun, 2014; Williams, 2014). В то же время социальная поддержка традиционно рассматривается в качестве протективного фактора (Сергиенко, 2019; Pearlin, 1990 и др.)
Особый интерес представляет работа Р. Gérain и E. Zech (2019), в которой авторы систематизируют исследования по вопросу опеки хронически больного его родственниками с позиций концепции выгорания и представляют собственную интегративную модель процесса опеки больного его близкими (The Informal Caregiving Integrative Model – ICIM). Значимым компонентом представленной модели является синдром выгорания, а его проявления (эмоциональное истощение, деперсонализация и редукция достижений) рассматриваются авторами как специфические последствия воздействия стресс-факторов в процессе опеки больного. Именно проявления выгорания опосредуют влияние стресс-факторов и в значительной степени определяют общие последствия процесса опеки для родственников хронически больных. В свою очередь, влияние стресс-факторов, обусловливающих выгорание, опосредовано оценкой (appraisal) происходящего опекающим родственником и качеством его или ее отношений с опекаемым.
В качестве методологических основ для построения ICIM Р. Gérain и E. Zech использовали модели стресса у родственников, опекающих больного (описанные в разделе 1.1.2), и модель требований и ресурсов – Job Demands-Resources Model, применяемую для оценки выгорания в трудовом контексте (Demerouti, 2001).
Новизна ICIM определяет целесообразность ее более детального рассмотрения. Графическое отображение модели представлено на рис. 1.
Как видно на рис. 1, ICIM состоит из 4 блоков: детерминанты, медиаторы, специфические последствия, общие последствия. Каждый из перечисленных блоков включает в себя различные компоненты.
В качестве детерминант (потенциальных стрессоров), определяющих качественные характеристики опыта, переживаемого родственниками в процессе опеки близких, страдающих хроническими заболеваниями, выступают следующие: характеристики опекающего родственника (социально-демографические и психологические факторы, физическое состояние); условия, в которых осуществляется опека (первичные стрессоры, вторичные факторы); социальная среда.
Описывая характеристики опекающего родственника, Р. Gérain и E. Zech (2019), в частности, приводят пол, возраст, когнитивные установки, наличие соматических заболеваний и т. п.
Среди первичных стрессоров рассматриваются, например, длительность и интенсивность ухода, наличие коморбидной патологии у опекаемого родственника.
Рис. 1. Интегративная модель процесса опеки родственником хронически больного (The Informal Caregiving Integrative Model – ICIM)*
* Представленная схема модели размещена с разрешения P. Gerain.
В качестве вторичных стрессоров авторы описывают, в частности, различные нарушения привычного распорядка дня, обусловленные болезнью, необходимость родственников отказаться от реализации собственных планов и потребностей в связи с опекой больного. Эмоциональное напряжение, обусловленное воздействием вторичных стрессоров, оказывает влияние на характер отношений с больным.
Социальная среда рассматривается авторами в трех направлениях: неформальная и партнерская поддержка, профессиональная поддержка, социально-культурный контекст.
Следующими элементами модели являются медиаторы, в качестве которых выступают оценка (appraisal) опекающим родственником ситуации и качество его отношений с опекаемым. Как видно на рис. 1, действие всех детерминант опосредуется медиаторами, в результате чего происходит оценка баланса или дисбаланса между потребностями и ресурсами, подключается мотивационный компонент, обусловленный качеством отношений с больным. Например, плохие отношения с больным взаимосвязаны с проявлениями выгорания у опекающих его родственников (Goetzmann, 2012; Kindt, 2015).
В качестве специфических последствий выступает эмоциональное выгорания (включающее эмоциональное истощение, деперсонализацию и редукцию достижений), которое, по словам авторов, является центральным компонентом модели. Предполагается, что формирование выгорания будет следствием воздействия различных детерминант (стресс-факторов) при их непосредственном или опосредованном медиаторами (оценка и качество отношений с опекаемым) влиянии на родственника, опекающего хронически больного. В свою очередь, выгорание также выступает в качестве ключевого посредника между детерминантами (требованиями, стрессорами) и более общими последствиями опеки.
Общие последствия опеки могут как представлять собой конкретные последствия ухода за больным, так и возникать в ответ на выгорание опекающего родственника или в результате этого выгорания. Общие последствия могут проявляться на уровне как лица, осуществляющего уход, так и самого больного. Конкретными проявлениями общих последствий являются, например, низкий уровень качества жизни, снижение социальной активности, наличие тревожной и депрессивной симптоматики.
Важной особенностью представленной авторами модели является циркулярность взаимодействия ее элементов. Так, общие последствия опеки, помимо своего непосредственного результата, в свою очередь, оказывают влияние на детерминанты (характеристики лица, осуществляющего уход, условия ухода и социальную среду).
Представленный анализ демонстрирует многоаспектность проблемы эмоционального выгорания у родственников, опекающих хронически больных, необходимость учета разнообразных факторов, в том числе гендерных особенностей, культурально-обусловленных ориентаций и актуальных общественных изменений при изучении данного феномена.
Анализ доступной нам отечественной литературы показал фактическое отсутствие систематических исследований выгорания у родственников хронически больных с психической и соматической патологией.
Обобщая вышесказанное, следует отметить, что концепт эмоционального выгорания в настоящий момент представляет собой один из важных объяснительных принципов, применимых не только к производственным, детско-родительским, но и в широком смысле родственным отношениям, связанным с потребностью в опеке какого-либо члена семьи.
Подводя итог раздела, посвященного анализу развития концепции выгорания и описанию направлений, в которых данная концепция в настоящее время применяется, следует отметить, что родственные отношения между опекающим и опекаемым не являются фактором, исключающим целесообразность исследования процесса выгорания. Социокультурные трансформации, произошедшие в последние десятилетия, в значительной степени смягчают давление социальной нормы, заставляющей рассматривать уход за болеющим родственником как «священную» обязанность близкого. В новом социокультурном контексте, принимающем во внимание физические и психические затраты опекающего, вне зависимости от наличия семейных уз с больным, применение концепции выгорания является необходимым и многообещающим, поскольку позволяет реалистичнее оценивать процессы, происходящие в психике родственников, ухаживающих за хронически больными членами семьи. Применение концепции выгорания в области изучения психологии семьи хронически больного позволяет систематически исследовать внешние (нагрузка, длительность ухода, тяжесть заболевания) и внутренние (социальные установки, уровень самооценки, выраженность феноменов деперсонализации) факторы.
Адекватная оценка всех параметров ситуации, связанной с опекой больного его родственником, позволяет индивидуализировать подход, обеспечивая более гармоничное взаимодействие как со специалистами, оказывающими помощь больному, так и с ним самим, повышая эффективность проводимых мероприятий и качество жизни семьи, вовлеченной в опеку.
