Максим Тангочин
Дневник инвалида
Слово редактора/составителя
Уважаемые читатели, данное произведение может показаться несколько несвязанным и обрывочным. Оно написано, скорее, в форме тезисов и размышлений на различные темы. Это настоящая, без капли вымысла, история жизни Максима.
Хочется от себя сказать, что Максим удивительный человек, в нём заключена огромная жажда: жизни, познания окружающего мира и творения. Вы никогда не задумывались, каково жить человеку не только прикованному к инвалидному креслу, но и почти неспособного говорить? Это произведение позволяет окунуться в мир Максима, увидеть всё происходящее вокруг его глазами, попробовать его понять и проникнуться его трудностями.
Максиму трудно писать большие связные произведения, он не умеет читать. С этой проблемой ему помогает справиться компьютерная программа. Он не умеет писать – для этого использует ту же программу и пишет, копируя отдельные слова и словосочетания из электронных текстов. Теперь на минутку представьте, как тяжело этому сильному человеку с помощью понятных всем нам, но непонятных ему, слов, донести до людей свои мысли и желания. Мне самой сложно представить, какая огромная сила воли заключена в теле этого человека, которому день за днём приходится преодолевать массу трудностей. При всём при этом он не унывает, не падает духом, а стремится к достижению поставленных целей, одной из которых было написание, публикация и издание этого произведения.
Прошу с пониманием отнестись к данному произведению и не судить строго.
Предисловие
Давайте знакомиться! Меня зовут Максим, у меня первая группа инвалидности и моим единственным средством передвижения является инвалидная коляска.
Сейчас я живу в селе Белогорье, а родился в городе Сургуте на рубеже осени и зимы – 19 ноября 1978 года. Я являюсь инвалидом с детства, а вернее с самого рождения. И таким я стал вследствие врачебной ошибки, ещё при родах.
Мне не очень нравиться жить в Белогорье, здесь плохие дороги и мне тяжело передвигаться по ним на моей коляске. Но это не мешает мне замечать красивую природу, вокруг села одни леса, да сопки!
Больше всего мне нравится получать и писать письма. Я вкладываю в это всю свою душу и получаю от этого большое удовольствие. Душа поет и радуется. Хотя мне писать письма совсем не просто, но я пишу, потому что люблю общаться!
Я много мечтаю. Я мечтаю о машине! Я хочу машину с педалями, такая у меня была на Украине, она похожа на гоночную. На такой машине можно ездить везде, куда захочется. А на коляске – страшно и трудно – на дорогах слишком много быстрых машин. Да и тяжело преодолевать сопки.
Ура! У нас будет на даче дом. Мне там будет очень хорошо. Во дворе дачи я буду что-нибудь мастерить и изобретать. У меня есть добрый друг, он мне помогает делать на даче машину.
Я нашёл друзей, которые меня понимают и с ними приятно общаться. Я переписываюсь с Галиной. Она мне писала: "Ты молодец, Макс! Я радуюсь за тебя. Я живу в холодной Сибири, где зимой морозы доходят до – 50 градусов по Цельсию. Но я привыкла к морозам. Говорят, сибирские девушки самые горячие – любят навсегда. Я по знаку Зодиака – Львица, они гордые – не любят лжи, но среди них есть те, для которых быть доброй феей – самое главное в жизни! Пусть у тебя Макс всё будет отлично! И как добрая фея я желаю, чтобы твои мечтания сбылись!"
Спасибо тебе, добрая фея, за пожелания. Я знаю, как холодно в Сибири – мы жили раньше на Урале, на родине отца. Я не люблю холодную погоду. На нашем Дальнем Востоке тоже бывают сильные морозы.
Я часто пишу стихи или лучше сказать, что я их переделываю, прислушиваясь к своему настроению: найду слова и люблю менять. Примерно так:
Ты – самый яркий лучик света,
Я так скучаю без тебя.
Цветок ты райский – краше нету,
Подруга лучшая моя.
Я всегда внутри себя смеюсь, когда мне грустно. Всегда грущу, когда смешно, хоть на душе совсем не то. Если на улице нет тепла, я не гуляю. Я хочу убежать от своей бесконечной тоски. Я устал чего-то ждать, но жизнь ведь ещё не прошла! Я верю и жду, и снова жду и верю.
До 2017 года
Мои письма
Мои письма – это целый мир! Он такой же прекрасный, как в письмах, которые я получаю. Вот отрыврк одного из них:
«Уж солнце садится, я пишу письмо тебе! Я – Скорпион. Люди, рожденные под этим знаком, становятся жертвами собственной агрессивности. Они благородны (таких людей еще называют Орлами), они справедливы и рассудительны. Орлы наименее эгоистичны из всех Скорпионов и наиболее умны, есть еще и "серые ящерицы". Последние были бы опасны, если бы не были так слабы: они способны только тихо ненавидеть, болезненно застенчивы, могут показаться безобидными, но при случае способны укусить даже дружественную руку».
Прочитав его, я задаюсь вопросом: интересно, какой я? Я с одной стороны добрый, но не люблю, когда люди не помогают. И я не люблю людей, которые говорят и не делают.
У меня много друзей в интернете. Я даже не успеваю всем отвечать. Друзьями быть совсем не трудно, просто нужно говорить людям волшебные слова, которые поднимают настроение, помогают в беде. Вы знаете, что вовремя сказанное доброе слово может спасти вашего друга или подругу? А я знаю и стараюсь жить по этим простым правилам.
Я люблю музыку – рок, очень люблю песни певицы Максим и классическую музыку. Мне хочется самому писать песни, но я не умею на музыку наложить слова. Если бы кто-то объяснил мне как это сделать, наверное, у меня бы получилось.
Моя подруга Наталья как-то писала:
«Друзей не бывает много, каждый приносит что-то свое в общение, поэтому обязательно надо находить новых друзей».
И я стараюсь находить новых друзей, узнавать от них что-то новое и интересное.
В детстве я был сильным и более подвижным. Очень плохо, что сейчас я не такой. Я люблю людей мыслящих и порядочных. Спасибо добрым друзьям, которые на сайтах, пишут мне хорошие письма.
Часто я изо всех сил сдерживаю слёзы. Не знаю, что происходит, но зачастую глаза сами собой наливаются, и ничего ты с этим поделать не можешь.
У меня есть мечта – я хочу написать и издать книгу. Трудно писать книгу, когда никто не помогает. Но я нашёл выход – мне теперь помогают редактировать хоть небольшие отрывки даже совсем незнакомые люди.
Как жить, если не веришь в чудеса Бога
?
Иногда мне хочется верить в чудеса, а когда в них веришь, внутри создаются крылатые ощущения. Чудеса в моём понимании – это чувство, появляющееся подобно доброму, волшебному воображению.
Особенно в чудеса верится под праздники, такие как Новый год, День рождения. Бывает, что в чудеса верится только тогда, когда тебя что-то вдохновляет. Всё это связано с окружающим нас миром: встретили первых верных друзей, узнали радость побед и горечь поражений. Где бы мы ни были, куда бы нас судьба не забросила, мы всегда с особым трепетом и с большой теплотой будем вспоминать тепло, уют, веру в чудеса. Это самое прекрасное чувство – вера в чудеса Божьи.
Из моей переписки с подругами:
«В чудеса можно и нужно верить. Чудеса приходят сами… В 39 лет я оказалась прикована к постели, 6 месяцев боролась. Потом ещё долго себя приучала к такому здоровью… Ноги не ходили… На меня навели порчу, и я чуть не умерла , а потом ноги отказали… Но я выжила. Макс, прочитала твой Живой Журнал, пиши обязательно – это нужно и тебе и твоим друзьям! У нас не теплеет, погода никакая. Не пришла ещё настоящая весна. Ещё много на улице снега, поэтому я ещё не гуляю на улице. А когда будет тепло – тогда мне будет легче, можно будет гулять. А летом можно день рождения на озере делать. В 2007 году в День инвалида мы катались на теплоходе. Мы живём на границе с Китаем, поэтому с теплохода можно было увидеть Китай».
Я писал подруге:
«Я хочу слушать Библию, а не могу найти Библию на сайте, чтобы записать на диск. А читать не могу».
Подруга писала:
«У меня только одно Евангелие от Иоанна уместилось в память телефона. Еще, когда вышиваю или вяжу, слушаю на кассетах Новый Завет – у меня музыкальному центру лет 12, устарел немного, проигрывает только кассеты и сиди диски. А Библию я люблю больше читать, нежели слушать. Я читаю Библию на четырех языках. Читаю понемногу каждый день и размышляю, исследую прочитанное с помощью вспомогательной литературы, словарей, комментариев».
Из писем друзей
Наталья:
«Здравствуй, Максим! Вот видишь, сколько у тебя друзей с разными интересами, так ты и сам узнаешь много нового, а возможно, что и какие-нибудь навыки друзей можно использовать. Напиши, если тебе надо исправить то, что написал для выставления на сайт. Я, кстати, видела, что среди твоих друзей есть писатель, надо с ним посоветоваться, как лучше вести свой дневник. Тогда можно было бы выставлять твои заметки, которые ты пишешь.
А у нас уже совсем тепло, сегодня всё течёт с крыш и по улицам. Пришлось даже надевать резиновые сапоги. Так хочется, чтобы было тепло и светило солнце. Но, надеюсь, что весна скоро придет и к вам, и станет тепло. Хоть зимой и холодно, зато есть Новый год, с ёлкой, подарками. А летом – тепло, зеленая трава и светит солнце! Надеюсь, что и тебе будет легче гулять. Праздники обязательно надо устраивать, и не только день рождения, а просто праздник друзей, которые собираются вместе! Так что – да здравствует лето!".
Галина писала:
«Тебя можно понять, тебе скучно – поэтому ты пишешь заметки о своей жизни. А я пишу настоящую книгу, которую будут читать люди. Издам её обязательно. Книга о хороших людях, которые умеют дружить, правильно жить, любить и уважать других. Вот и ты уже много написал… И молодец, строки не всегда ложатся как хочется, зависит всё от настроения, от окружающей среды и, конечно, от настроения друзей. Но ты всё же всегда будь выше этого, пусть ничего не влияет на твою писанину. Пиши и дальше. Но в душе всегда пусть доброта живёт к друзьям. Ведь только они поймут и помогут. Жаль, что не всегда они могут быть рядом. Но мы это понимаем, что у них есть и своя жизнь – Это святое».
Я писал:
«Летом у нас во дворе храма живут белочки, дети их подкармливают».
Наталья писала:
«А у нас белочки бегают по улицам, даже на балконы залазят, едят с рук. Только в этом году была холодная зима, и белочек совсем не было. Вот только сегодня увидела одну, совсем маленькую, значит, скоро будет тепло… Просто их все кормят, поэтому они привыкли, что их подкармливают, и даже собаки не трогают. Я пишу заметки о своей жизни. Я люблю, когда часы переводят к лету: можно смотреть телевизор до ночи. Да, трудно вставать на час раньше, но я поспать не люблю. Я очень люблю, когда идет маленький дождь, люблю гулять при таком дождике: трудно кататься, когда идет на улице сильный дождь. Я люблю купаться на озере на машинной камере, только плохо, что на озере много мусора, различные бутылки. Я хочу заниматься инвалидным спортом. В 2014 году будет олимпиада в Сочи, и поедем в Сочи на море. Есть животные, которые помогают инвалидам: лошади и дельфины помогают инвалидам хорошо говорить. Я надеюсь, что компьютер мне будет помогать общаться на улице. Я знаю только одно: когда мы родились, писать не умели, однако, не смотря на это – научились все же излагать свои мысли в письменном виде. Просто у кого-то это получается складно, у кого-то не очень. Не люблю жару, кататься в жару плохо! Я хочу сделать у коляски капюшон – козырек от солнца и дождя, чтобы чувствовать себя удобно. Хочу заниматься инвалидным спортом в инвалидной коляске, чтобы были силы и чтобы действительно круто выглядеть».
Подруга:
«Просто надо знать, что жизнь на Земле дается не зря. Даже если ты – инвалид, но рядом родные. Пусть живешь не там, где хочется, но есть дом, в котором есть место для тебя. А кто-то может, серьезно болен, но старается жить сколько осталось, и верить, что жизнь будет прожита не зря.
Я хочу стать на время ветром. Но жаль все неосуществимо. И как года проходит мимо! Если очень желать, то мечты могут исполниться, просто надо принимать то, что дает жизнь: тяжелое, сложное, но это – твоя жизнь и живи её достойно»
Подруга Даша, очень любит лошадей:
«На месяц я остаюсь с бабушкой без родителей, но я не хочу, чтоб мама уезжала. Без неё очень скучно и холодно, а ведь другие бы радовались, что мама уезжает, но я не такая. В моей душе живёт добрый и отзывчивый человек. Иногда на душе бывает и тяжко. Когда такое состояние я сажусь за компьютер и начинаю печатать такие душевные сочинения как это и начинаю слушать красивую, грустную песню. Между прочим, это помогает выплакаться и начать завтрашний день только с хорошего.
На самом деле плохого в мире ничего нет, есть только неправильное: неправильные дела, неправильные поступки. Если мне тяжко на душе, то я представляю как было-бы лучше. Этим самым я могу доказать, что человек учится на своих ошибках. Некоторые родители хотят, чтобы ребёнку было лучше и дают деньги, если у вас такая ситуация, то вы одни, вы наедине с самим собой. Настоящие родители это мама, которая не хочет тебя разбаловать, любящий отец. Если ты суетишься по этому поводу, то это ты зря, ведь если ты часто проводишь время с мамой и папой, то это уже что-то значит, нужно только хорошо вдуматься. Я уверенна в том, что у меня самые лучшие родители, ведь плохих родителей не бывает. Так вот радуйтесь каждому дню проведённому вместе с родителями».
Интернет и компьютер в моей жизни
Мой ноутбук сейчас в ремонте. Я люблю мой ноутбук, но не могу включить дисковод. Я пытаюсь включить дисковод на ноутбуке, но не получается.
Слава Богу, у меня есть ноутбук, я надеюсь, что ноутбук мне будет помогать общаться на улице.
Я очень люблю сидеть в интернете, там можно потеряться, быть незаметным. Там можно быть обычным, таким как все. Я люблю и не люблю я интернет за это. Но просыпаюсь и сразу с утра обращаюсь к компьютеру: проверить почту, выяснить погоду. Смотрю каналы новостей, рецепты, книги и Библию. Там можно найти любую песню, или фильм, я могу фотографировать на компьютере. Всё это мне дает интернет. Как много писем у меня и много открыток. Ура!
Я люблю знакомства и открытия. И я как бабочка на свет, лечу на монитор. Я ищу постоянно новых друзей. Так приятно расслабиться, почувствовать любовь друзей, забыться.
Спасибо добрым друзьям за общение.
Я всем своим знакомым шлю привет!
За что я обожаю интернет?
За радость бесконечного общения.
Я надеюсь, что в двадцать первом веке люди перестанут лгать, лицемерить, красть, убивать. За них это будут делать машины. Скоро техника дойдёт до такого совершенства, что человек сможет обойтись без себя.
У меня был период, когда я почти ничего не говорил несколько лет, и не представлял, что вообще когда-то начну вот так свободно общаться и писать, даже стихи начну сочинять. Спасибо интернету!
Мой дом
Утром я замёрз дома, на улице плохая погода – ветер. Не люблю, когда дует ветер. Плохо, что у нас дома нет печи.
Я очень люблю идеальный порядок дома, так как я работаю дома. Мне удается делать маленькие вещи. Я знаю, что есть компьютерная программа для рисования чертежей. Я думаю, что смогу освоить эту программу и обязательно сделаю свою мебель.
Я хочу сделать два стола, тумбочку для рабочего инструмента и столик на коляску.
Я нашел чемодан на сайте. Подруга сделает чертеж, и я попробую сделать чемодан. Плохо работает одна рука, трудно делать дела одной…
Ожидание
Нужно научиться ждать. Чего ждать, не суть важно. Это нужно для того, что бы знать, что получаем мы не всё то, что хотим, а только то, что для нас готовит Господь. То, что полезно нашей душе, а наше тело – это лишь одежды, которые оставит душа на Земле в тот час, когда устремиться к Богу.
В детстве, моё первое слово было "Мама". И сейчас, когда мне тяжело, я мысленно говорю: «Мама».
В детстве мы семьей ездили на поезде и летали самолётом на море в Евпаторию в Украину. Несколько лет жили на Украине в Крыму, в 100 км от моря. Дома на Украине я много ел арбузов и ягод. А сейчас я дальневосточник, но очень часто вспоминаю ласковую украинскую землю.
Мой отец умер 8 лет назад от инфаркта. Живу сейчас с мамой. У нас много родных, но не всегда я могу их назвать родными моей душе. У меня две сестры – Света и Татьяна: 22 и 28 лет. Мой брат живет на Украине, но я никак не могу найти его на сайте. Наверное, у него нет доступа к интернету.
Почему, иногда нам так трудно понять наших близких? Почему они не слышат нас? Почему самые простые вещи, которые понимаем мы, для других кажутся чем-то немыслимым. То, о чем я хочу поговорить с близким человеком, то, что для меня важно и много значит, для него лишь очередная "старая тема", которую он не хочет разбирать, потому что это не серьезно. А у него есть сейчас более важные в жизни темы. Почему мы иногда так долго стучим в закрытые двери, но нам так никто не открывает? А как же всем известная старая истина: «Стучите и вам откроют?» Сколько времени надо стучать? Сколько ждать? А что, если никто так и не откроет, а мы останемся ждать на пороге?
Скоро моей маме будет трудно посадить меня в коляску, а сам я садиться не могу. Я устал находиться неподвижно на одном месте на диване.
Сейчас бы отключить интернет, задернуть шторы и накрыться собою, свернувшись клубочком на тесном диване одиночки. Словно уснуть, погрузиться в транс грусти, который как наркотик убивает всякие мысли. Затем внезапно проснуться от толчка воспоминаний о детстве.
Как хочется опять в детстве побывать. Чтобы автомат с газировкой стоял бы на улице. Чтобы мороженое эскимо. Чтобы по телику – "Ну погоди! Чтобы в воскресенье – с мамой в парке гулять. Чтобы засыпая, опять и опять новую серию «Штирлица» ждать. Чтобы "Буратино" в стеклянной бутылке было.
Тоска
Приятно, что кто-то изредка вспоминает о тебе, не дает окончательно погибнуть и настраивает на продолжение жизни. Письма друзей подстегивают жизнь, разогревают застывшую на холоде кровь. Иногда так тяжело разобраться в блоге, как и что лучше сделать.
Зачем я живу? Почему так тоскливо на душе? На улице холодно. На улице грязь, но всё равно надо радоваться жизни, каждому дню. Живешь, что-то делаешь, значит душе хорошо. Надо заниматься спортом, чтобы продлить жизнь.
Цветок был создан Богом, чтобы за все время своего существования радовать людей и прежде всего – женщин. Можно дарить их друзьям. Я люблю розы и их аромат. Моя душа – это цветок, кроме нее, ее тепла мне больше нечего подарить людям.
Хорошо писать большие письма! Я найду в этом мире людей, которые тоже любят писать письма!
Я люблю этот мир. Иногда думаю: почему в мире все так сложно? Или это мы все усложняем? Каждый день вспоминаю все, что было в детстве, воспоминания захлестывают меня. Я не знаю, как унять тоску зимой, хорошо, что за зимой будет лето. Возвращаюсь вновь и вновь в эти сладкие счастливые минуты! На улице с утра до вечера! Не очень хочу жить тут, в Белогорье, но не хочу причинять боль близким людям. Я все понимаю.
Мне так тоскливо, так грустно зимой, а летом хорошо!
У меня не будет детей. Я хочу закричать и не могу. Пройдет время, и я научусь жить… и может, даже найду жену. Может даже, состарившись, я смогу почувствовать подобие счастья. Может, даже научусь спокойно смотреть в прошлое.
Но сейчас мне больно, и я не могу унять эту боль. Только слезы приносят спокойствие, после них на душе хорошо. Я буду цветком в самом конце жизни, мне будет жить трудно без мамы.
Что нам снится про детство? Мне снится моя Украина и много друзей. У меня много было там игрушек.
Теперь я знаю, что такое ждать и ежеминутно вспоминать детство. Как в детстве у меня было всё хорошо. Но ничего не изменить. Нельзя изменить того, что предначертал Бог. Так случилось, что я инвалид.
О любви
Говорят, что любовь слепа. Если хорошо разобраться, то это довольно сомнительное заявление. На самом деле только любовь по-настоящему зряча. Сколько раз можно слышать: «Что она в нем нашла? Неужели же не видит?» Видит, прекрасно видит, но другими глазами!!! Видит то, что не видят остальные. Видит то, что способен увидеть только любящий человек. Как был прав Замятин, когда писал: "Только любящий человек знает о невозможном".
Да, грустно, когда нет любимого человека… грустно, когда тебя не понимают. Но я беру себя в руки и занимаюсь каким-нибудь любимым делом. Вот так и проходит моя жизнь.
Сегодня сердце мирно постукивает в груди: тук-тук, тук-тук. Не как обычно, а как-то нежно и очень по-доброму. Тук-тук, тук-тук.
Лишь несколько месяцев общаешься с человеком, а он все так же интересен тебе, с ним все так же весело, тепло, хорошо. И на сердце так радостно, когда друзья мне пишут письма! Приятно получать много писем от друзей. Как я это люблю!
Хочется ощущать, что где-то есть человек, один единственный и самый дорогой на Земле! Хочется делить с ним свое тепло. Отдавать все, что можешь одному ему, получая взамен любовь.
Посмотрите в мои глаза! У меня добрые глаза! Я просто не в состоянии выразить всех чувств, которые рвут сердце на части.