Ирина Мартьянова
Дочь не по карману
Операция
Лучшая операция та, которую удалось не делать.
Николай Пирогов, русских хирург.
Стоматолог Анастасия Владимировна много лет наблюдала за капризным пациентом. Рассказывала Вовочке про гигиену полости рта, дарила на прощание вкусную зубную пасту и настойчиво предлагала вылечить проблемный зуб. Но выросший из первоклашки капризный тинейджер не соблюдал рекомендации врача. Кривлялся, обзывался, пинался, демонстративно закрывал рот и отказывался от помощи. Уговоры не помогали. Кариес осложнился, инфицированная пульпа спровоцировала воспаление и распад тканей. Врачебный консилиум принял единственное возможное решение – погрузить хулигана в глубокий наркоз и провести операцию…
24.02.2022
Небо рухнуло.
То, что никогда не должно было случиться, стало реальностью.
Воздушное пространство накрыли истребители. По земле загудели гусеницы танков и бэтээров. Подвалы и бомбоубежища наполнились перепуганными стариками, женщинами и детьми. С экранов засочилась горячая человеческая кровь. Интернет принялся стабильно изрыгать проклятья, ненависть и ложь. Ежедневные сводки понесли страшные вести: погиб, погиб, погиб…
Виски́ сдавило от страха и неизвестности. Введённые на всё и сразу санкции отняли у беспечных россиян возможность путешествовать по Европе, скупать шмотки в «Заре» и есть бургеры в «МакДоналдс». Других, более озабоченных, лишили права вести международный бизнес, зарабатывать и учиться за границей. А у самых незащищённых, тяжело больных пациентов – забрали шанс на жизнь.
Из аптек начали исчезать жизненно необходимые препараты. Иностранные фармкомпании одна за другой поспешили с российского рынка. Оригинальные лекарства постепенно заменили «дженерики» сомнительного происхождения. Вопрос о закупке дорогостоящей «Трикафты» повис в воздухе. Как чёрт из табакерки, откуда ни возьмись, появилась «Трилекса» – дешёвый аналог уникального генетического корректора, не прошедший никаких клинических исследований. Пациентское сообщество России, которое ещё вчера строило планы на выздоровление, замерло в ожидании: сколько осталось жить?
Да, моя Золотинка «сохранная», она ещё может подождать. А как же другие, тяжёлые пациенты, которые балансируют на грани жизни и смерти?!
Руки каждое утро тянулись к телефону. Послушать, посмотреть – может быть, этот страшный сон закончился?
Нет. Маховик адской человеческой мясорубки только быстрее разогнался. Проснувшись однажды, поймала себя на мысли, что больше не жду хороших новостей. В ближайшее время их точно не будет.
Всё чаще думала о Насте. Она же там. Вся её семья там. У неё там дети.
Последний раз писала ей весной 2014 года. Смотрела страшные новости оттуда и осторожно интересовалась: как вы? В ответ получала короткое «всё хорошо» и оптимистичные смайлики. Настя всегда была немногословной тихоней.
Она пришла учиться в нашу школу в 1997 году. Заканчивала с нами одиннадцатый класс и собиралась подавать документы в медицинский в Москве. Но после выпускного их семья вернулась в Одессу. Анастасия поступила в медуниверситет и стала стоматологом.
– Настя, какой кошмар творится! Как вы?
Так возобновилась дружба одноклассниц, которые двадцать пять лет назад вместе ходили в школу и обратно. Дружба по две стороны баррикад, между которыми разрывались снаряды, летели пули и гибли люди. Дружба, которой кто-то упорно хотел помешать.
Каждое утро начинали с переклички. «Как дела? Как обстановка? Как ночь прошла?» События не обсуждали, опасно. Острые углы обходили – у каждой своя правда. Разговаривали про детей, дом, работу. Вспоминали одноклассников и учителей, шутили про так и не открывшийся купальный сезон и мечтали о долгожданной встрече в Одессе.
Теперь я даже не знала, чего хочу сильнее: чтобы скорее закончилась страшная бойня и наступил мир, или получить для Золотинки заветную «Трикафту»?
01.06.2022
– Ирина Викторовна?
– Дда, я…
– Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза.
– Я вся внимание…
– Вашей дочери в октябре исполняется 6 лет. До 1 августа необходимо оформить заявку на препарат, который подходит под её мутацию.Чтобы вам закупили «Трикафту», нужно привезти в поликлинику документы, заполнить анкету и подписать согласие.
– Всё привезу и подпишу!
Тот самый красивый человек, который когда-то озвучил страшный диагноз Золотинки и попросил приехать, чтобы его подтвердить, снова позвонил, только в этот раз пригласил получить для неё спасительное лекарство.
Совпадение? Нет же, нет!
Семь
Минуты ползут, часы идут, а годы летят.
01.10.2023
– Готово! – торжествует мой перфекционизм.
Я мчусь по шоссе, как по взлётной полосе. В голове приятно копошатся мысли, сзади сидит надёжно пристёгнутая Золотинка, в багажнике дурманит ароматом типографской краски коробка с первой, «золотой» сотней экземпляров моей книги, а впереди ждёт грандиозное событие.
С новым статусом автора я врываюсь в новую жизнь. Все прошлые достижения спрессовались в тяжёлую стопку моей пёстрой биографии, а строгая чёрная обложка её гордо обрамляет. Я написала и издала книгу. Сделала всё, как запланировала два года назад.
В который раз захотела и смогла.
На зелёный свет проскакиваю знакомый светофор. Только вперёд. Без остановки. Некогда тормозить на воспоминаниях.
Сегодня, первого октября, через пару часов состоится презентация моего автобиографического романа, приуроченная к семилетию Золотинки. Эта книга – мой подарок дочери. Вся моя любовь, радость и боль от её рождения до этого дня выплеснулась на сотню страниц в твёрдом переплёте.
Мероприятие я задумала, когда только начала работать над рукописью. Дату, время, место, формат, дресс-код, фуршет – каждую деталь просчитала до мелочей, каждый момент согласовала и проконтролировала лично.
Мы на месте. Припарковываюсь напротив входа и высаживаю Золотинку. Вкусно пахнущий закусками зал готовится принимать гостей. Стулья расставлены стройными рядами, проектор транслирует на экран буктрейлер35, вокруг фуршетного стола порхает приветливая девушка, раскладывая закуски, из колонок фоном льётся негромкая музыка.
Всё готово. Можно расслабиться. Мы проходим в дамскую комнату и, открыв дверь, сталкиваемся с отражением в огромном зеркале. Мать и дочь. Зрелость и детство. Две фигуры в чёрном – большая и маленькая. Первая в строгом костюме, вторая в пышном платьице. Поправляем причёски, припудриваем носы, всматриваемся в отражения. Шик-блеск!
Гости постепенно заполняют пространство. Самые близкие, избранные, дорогие – врачи, друзья, коллеги, члены городского книжного клуба, представители пациентского сообщества и благотворительного фонда пришли поздравить начинающего автора с рождением книги. И с семилетием дочери.
Официантка предлагает кофе-чай, фотограф щёлкает объективом, оператор местного телевидения снимает репортаж. Всё идёт по плану. По моему плану.
Время подходит. Вспоминаю свою речь, делаю глубокий вдох и, справляясь с волнением, обращаюсь к публике:
– Уважаемые гости, прошу внимания. Приглашаю занять места, через минуту начинаем.
Участники один за другим оставляют чашки и переходят в конференц-зал. Тревожная птаха от волнения и радости происходящего выпрыгивает из груди. Жду, когда все рассядутся, удовлетворённо окидываю взглядом заполненные ряды, улыбаюсь и…
– Эту дату я выбрала неслучайно. Ровно семь лет назад в этот день родилась золотая девочка Злата – моя дочь и героиня книги. Пять лет я писáла рукопись в своём сердце и два года – на бумаге. Когда начинала работу над книгой, не знала, чем она закончится, но точно знала, где и когда состоится презентация. Чётко представляла всё, что произойдёт сегодня. Этот гостеприимный зал. Себя в этом костюме. Дочь в пышном платье. Каждого из вас. Уже тогда знала, кого приглашу разделить радость рождения моего романа. Представляла ваши внимательные глаза и искренние улыбки, ваши сердечные поздравления. Нашего сегодняшнего фотографа и оператора. Напитки и закуски на столе – я всё видела в мельчайших деталях.
Зал громко аплодирует. Дрожь от волнения постепенно отступает, и я полностью растворяюсь во внимании гостей. Меня обволакивает густая атмосфера торжества, ощущаю на себе вибрацию энергии в зале. Делаю глоток воды, ловлю заинтересованный взгляд девушки в первом ряду и, удерживая его, продолжаю:
– Кто-то из вас уже знает эту историю, кому-то её предстоит прочесть. Кто-то лично столкнулся с проблемой, о которой рассказываю в книге, кто-то слышал. Кто-то, к счастью, вообще с этим не сталкивался и, надеюсь, этого никогда не случится.
– Для кого я написала эту книгу? Сначала решила, что она для взрослых МВ-пациентов и родителей маленьких МВ-шек. Но когда добралась до середины пути и вышла на финишную прямую, то поняла – моя книга для всех, кто способен чувствовать и сопереживать. О чём она? Сначала я думала и говорила, что пишу книгу про редкое генетическое заболевание дочери. Да, отчасти это так. Но когда поставила точку в конце последней главы, когда в двадцатый раз перечитала рукопись, меня осенило. Книга-то не про заболевание! Она про силу материнской любви, способную творить чудеса. Про веру и надежду, и, не поверите – про планирование и постановку целей, благодаря чему невозможное становится возможным.
Замечаю знакомую лысую голову в третьем ряду. Кивает, улыбается.
– Когда-то один умный и опытный человек научил меня ставить цели по системе SMART. Он уверял, что если сильно чтото захотеть и правильно действовать, всё обязательно получится. И до момента, когда родилась Золотинка, всё так и происходило. А потом случился диагноз. Моя вера в систему пошатнулась. Но я настолько любила дочь и верила в чудо, что продолжала упрямо искать решение этой нерешаемой задачи. И оно нашлось. Благодаря цели.
Хочу вам признаться. Книгу я почти дописала ещё в феврале 2022 года и готовилась её вам презентовать на шестилетие Златы. Но потом с нами всеми случилось то, что случилось, и я растерялась. На полгода забросила рукопись. Боялась написать финал, не знала, что с нами станет. Будущее представлялось мне неопределённым, ужасным. Но потом я взяла себя в руки и решилась заглянуть наперёд. Даже придумала день, когда случится чудо. Редактируя рукопись, нашла главу, где написала дату, когда мы получим долгожданное лекарство – 13.01.2023. И знаете, что? А ведь мы действительно получили его и начали принимать за день до запланированной мной даты, 12 января. Скажете, что чудес не бывает?
Сегодня Золотинке исполнилось семь лет. Книгу, посвящённую её рождению, я закончила. Отдаю свой труд на ваш суд, дорогие читатели. И, конечно, выражаю благодарность.
Благодарю в первую очередь себя за то, что решилась рассказать свою историю миру. Это было непросто и очень больно. Я плакала над каждой строчкой.
Золотинку за то, что пришла в мою жизнь. Рождение дочери – это лучшее, что случилось со мной за сорок лет.
Благодарю, не удивляйтесь, муковисцидоз. Он заставил меня пересмотреть ценности, в очередной раз поверить в свои силы и убедиться, что не бывает несбыточных желаний.
Моих родителей – они всегда меня поддерживают.
Врачей, которые вкладывают свои знания и опыт в здоровье маленьких и взрослых пациентов. Низкий им поклон.
Благодарю литературное агентство и издательство «Пиши как художник». Его команда помогла мне «выносить» и «родить» книгу от замысла и первой строчки до аннотации и обложки.
Благодарю моего редактора, которая помогала мне на протяжении всей работы над рукописью и мотивировала не останавливаться. Она была моим первым читателем и верила, что книга обязательно случится и найдёт отклик в ваших сердцах.
Благодарю сотрудников благотворительных фондов «Круг Добра», «Острова», «Кислород». Волонтёров, журналистов, неравнодушных к проблеме муковисцидоза и других заболеваний.
Особенно благодарю родителей пациентов, которые дали согласие на упоминание своих детей на страницах моей книги. Этих ребят уже нет с нами, но я храню память о них в своём сердце.
Ещё благодарю коллегу, которая несколько лет назад сказала: «Напиши книгу. Я первая её куплю!» Первый подписанный экземпляр – твой.
Большим тяжёлым пузырём виснет пауза. Вижу, кто-то вытирает выступившую слезу. Непростой момент для всех.
– Завершая сегодняшнюю встречу, хочу пригласить мою маленькую музу и зачитать ей стихи.
Раскрасневшаяся Золотинка под аплодисменты выходит из зала и, смущаясь, становится рядом. Присаживаюсь, чтобы видеть её глаза, беру за руку…
Я целую больше не солёный лоб,
Глажу белые ладошки в тонких ве́нках.
Разве я могла представить, что
Всё изменится так необыкновенно?
Нет. Не думала, не знала, не могла.
Ты пришла в мой мир издалека,
С криком ворвалась в мою Вселенную.
Только месяц счастья – и «давай, пока!»
Дальше – годы терапии внутривенной.
Как дышать, пожизненно, всегда.
Имя Злата выбрала тебе,
«Золотая», «Злато», «Золотинка».
Мама говорила: «Будь скромней,
Может, Машей, Варенькой, Полинкой?»
Нет. Всё решено. Не будем спорить зря.
Семь лет промчат стремительно, как день.
Судьба отвесит мне пощёчину отменную,
Прижмёт, прогнёт, побъёт – но я кремень.
Ты не забыла? Я жена военного!
Не робкого десятка, чёрт возьми!
Жизнь дорого попросит за тебя,
Заломит, не торгуясь, бешеную цену.
Но сердце матери, неистово любя,
Подскажет лучший вариант обмена.
Без торга душу дьяволу отдам я за тебя…
Сегодня – твой день, и, скажу откровенно
С утра втихаря вытираю слезинки.
С Днем рожденья, моя драгоценная!
С семилетием, Золотинка!
– Видишь, лысый, я опять сделала, как ты учил – поставила цель и добилась чего хотела. Можешь в очередной раз мной гордиться. Даже пирожное, которое ты жуёшь, было пунктом моего плана.
– Горжусь и восхищаюсь, – ласково хлопает меня по плечу мужская рука. – Ты планируешь, ни в чём себе не отказывая. Наполеон в юбке!
Выше судьбы не прыгнешь?
Are you ready to jump?
– Yes, I’m ready to jump! Don’t ever look back!36
Мадонна, «Jump»
24.12.2023
Диктор соревнований объявил следующую участницу.
Вытягивая ноги с острыми коленками, расправив худенькие плечи и втянув живот, на батутную арену вышла Золотинка.
Чёрный гимнастический купальник обтягивал детскую фигурку, золотистые волосы бликовали в гладко зачёсанном хвосте. Видно с последнего ряда – маленькая, но настоящая спортсменка.
Под сердцем забилась тревожная птаха. Мы долго шли к этому событию, и наконец этот день настал. Два года тренировок, тысячи часов прыжков, сальто, кувырков и ни одного «не хочу, не буду». Злата видела свою первую спортивную цель – третий юношеский разряд, и смело шагала к ней своими сильными ножками.
Зал затих. Золотинка подняла правую руку, тренер подал сигнал: «Можно».
Словно на волнах, маленькая прыгунья раскачалась на батуте, набирая скорость и уверенность.
И р-р-раз! – прыжок в сед, из седа прыжок на 180 градусов в сед. Встала.
И дв-в-ва! – прыжок вверх согнувшись, ноги врозь, прыжок в сед, из седа ¼ сальто вперёд, группировка на живот, с живота ¼ сальто назад на ноги.
И тр-р-ри! – прыжок вверх согнувшись, ¼ сальто назад на спину, со спины сальто ¼ вперёд на ноги, встала37.
Сильное тело моей девочки замерло в стойке. Грудная клетка энергично расширялась и сжималась, успокаивая разбушевавшееся дыхание. В венах маленькой спортсменки пульсировала невидимая сила – это спасительная «Трикафта» отвоёвывала у кровожадного слизистого монстра каждую секунду жизни, каждый вдох и выдох.
Почему мы выбрали батутный спорт? Не грациозную спортивную гимнастику, не эффектное фигурное катание, не плавание, не теннис? Золотинка была готова идти хоть в бокс, хоть в футбол, но она родилась, чтобы прыгать. Для эвакуации густой мокроты из лёгких нужно не только делать ингаляции, массаж и дыхательные упражнения, но и активно двигаться. Бегать, кувыркаться, громко смеяться и как можно выше подпрыгивать.
С самого рождения я прыгала с малышкой на гимнастическом мяче. В полгода сажала подросшую кроху и имитировала с ней прыжки. В год ставила годовалую Злату на мяч, держа за руки. Потом она научилась самостоятельно прыгать на батуте и больше не останавливалась.
Золотинка не выбирала батутный спорт. Он сам выбрал её с рождения и стал добрым помощником в борьбе с муковисцидозом.
Многие считают, что прыжки на батуте – детская забава, которая не имеет ничего общего с профессиональным спортом. Так вот именно на батутах космонавты восстанавливаются после полетов, а в 2000 году эту дисциплину включили в программу Олимпийских игр.
Упражнения на батуте должны выполняться с хорошей координацией, правильными позами, точной техникой и с сохранением высоты прыжков. Успех в соревнованиях зависит от безукоризненного выполнения упражнений, сложности, верного композиционного построения, исполнительского мастерства спортсмена. Но когда мою девочку останавливали трудности? Она родилась с одним из самых опасных заболеваний. Получила самую тяжёлую его мутацию. За свои семь лет прошла недетский путь, пережив столько испытаний и боли. Золотинка – боец, маленький бесстрашный воин, который, стиснув зубы, идёт к победе.
Тревожная птаха в моей груди билась и норовила выскочить из горла. Слёзы радости щипали лицо. Гордость ликовала в каждом закоулке сознания и я впервые за семь лет позволила струе счастья бить во всю мощь. В висках отбойниками молотили слова Антона: «Запомни: источник здоровья при муковисцидозе – спорт и активный образ жизни. Бегать, прыгать, кувыркаться, заставлять лёгкие максимально работать». Спасибо тебе за бесценный совет, dr.Banderos…
Злата подняла руку вверх, сигнализируя: выступление закончено. Гордо задрав конопатый носик, уверенным шагом покинула арену. Всё. Полторы минуты волнений остались позади. Тревожная птаха сложила крылья и стихла.
Остальные участники выступили, и соревнования закончились. Судьи подсчитывали баллы, совещались, заполняли протоколы. На арене установили пьедестал и спортсменов начали награждать дипломами и медалями. Злату объявили в последней тройке. Первое, с таким трудом заработанное «золото» массивным талисманом легло на грудь моей драгоценной девочки. По-другому и быть не могло…
Помнишь, Володь, ты говорил, что не всё можно спланировать? Что мою цель не достичь и чудес не бывает?
Помню, – сильная рука нежно обняла за плечи и прижала к широкой груди. – Беру свои слова назад. Всё-таки нет ничего невозможного, если очень захотеть. Она у нас ещё олимпийской чемпионкой станет…
Не последняя
Нет пути к счастью, счастье – это путь.
Будда
31.12.2023
Здравствуй, дневник. Знаю, ты сердишься, что я так мало уделяю тебе внимания. Но за последние месяцы столько всего произошло. Я спать и есть не успевала, не то что писать мемуары.
Если объяснить в трёх словах моё состояние – я снова живу!
Страх за жизнь дочери отступил, и я больше не засыпаю с мыслью о её неопределённом будущем. Снова строю планы, ставлю цели и не оглядываюсь назад: «а что, если бы…»
Золотинка пошла в первый класс и делает успехи в учёбе. Каждый день тренируется, танцует и наряжается. Собрала вокруг себя команду поклонников, и мальчики по очереди носят её портфель. Шепнула мне по секрету, что влюбилась в Роберта, но об этом нико-му.
После начала таргетной терапии её округлившиеся ноготки постепенно выравниваются. Она любит яркий маникюр, хочет стать косметологом и требует обращаться к ней исключительно «доктор Злата». Солёность её тела после месяца приёма «Трикафты» снизилась с 123 до 73 ммоль/л, а через полгода достигла показателя 25 при норме здорового человека 40 ммоль/л. Препарат работает!
Павлик повзрослел и вымахал. На днях исполнилось четырнадцать, и у него грандиозные планы на жизнь.
Родители. Они мной гордятся. Если у нас всё хорошо – значит, и у них всё хорошо.
Я. А что я? Я счастлива! По утрам открываю глаза, слышу, как рядом похрапывает Володя и благодарю Бога за всё, что имею. А потом включаю музыку, стаскиваю одеяла со своих заспанных воробушков и целую их в тёплые щёки. Это ли не женское счастье!
А ещё, догадайся, о чём я сейчас мечтаю? Хочу побывать в Одессе. Прогуляться по Дерибасовской 38 , сфотографироваться на двенадцатом стуле 39 , закопаться с детьми в белом песке Ланжерона 40 и с разбега нырнуть в Чёрное море. А вечером с эффектным хлопком открыть запотевшую бутылочку студёного брюта и выпить с Настей за долгожданную встречу. Чувствую – моя цель вполне достижима, если правильно спланировать и очень-очень захотеть…