Ева Горностай
В поиске жизни. С раком молочной железы
Фотограф Метра Штелмахере
Редактор Эмма Архангельская
Редактор Розанна Курпниеце
Благодарности:
Елена Слободская
Надежда Зейглиш
Ирина Леушина
© Ева Горностай, 2022
© Метра Штелмахере, фотографии, 2022
ISBN 978-5-0056-7943-7
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
***
Женщина – загадка мироздания!
Каждая – отдельная планета.
Очень хрупкое и нежное создание,
Но есть сила в ней огромная при этом!
Может в дом…, коня… и даже войны…
И начать, и вдруг остановить.
Повести плечом и сделать больно
Или каблучком развеселить!
Лёгким образом пройтись по краю жизни
И остаться там совсем и навсегда.
И тогда желание возникнет
Бросить мир к её божественным ногам…
Елена Слободская, 2022
Предисловие
Мне помогают, я помогаю – этот мир не умирает!
Здравствуй, дорогой Читатель!
Меня зовут Ева, и я живу в Риге. С ноября 2018 я онкологический пациент, и эта книга – моя история о поиске жизни с раком молочной железы (РМЖ). Я написала её на основе дневников, которые веду во время лечения более трёх с половиной лет.
Сначала это было пространство, куда я скидывала мои страхи, тревоги, отчаяния, радости, наблюдения, идеи, ощущения. Это четыре ежедневника, отдельные листы и их обрывки, салфетки и даже парковочные талоны – всё, что попадалось под руку.
Спустя два с половиной года я смогла открыться и в марте прошлого года запустила канал-историю «Живи, Ева!» в Телеграме1, где делюсь переживаниями и рассказываю о моём личном опыте.
Болезнь остановила колесо, в котором я крутилась 42 года, и я замедлилась. Стала проводить много времени с собой, и из этого состояния началась моя другая жизнь, в которой есть другая я – видимая и живая для себя.
Кто я, что происходит в моей жизни, чего хочу, мои ли это желания, куда иду, что меня радует и что огорчает, что чувствую, как чувствую, почему это чувствую, где это ощущаю… Эти и другие вопросы задаю себе, нахожу ответы, а порой не нахожу, но не перестаю искать.
Зимой этого года я созрела для завершения и публикации этой книги, в которой рассказываю:
• о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё;
• о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины;
• о химиотерапии, которая превратила еду в бумагу и картон, позволила исполнить желание и помогла полюбить утро;
• о символе женственности и материнства, по которому скользила холодная медицинская сталь;
• о серебряном возрасте и о том, как постарела на десять лет за один день;
• о пяти шагах принятия в десятой степени;
• о том, как летала во сне и падала наяву;
• о поддержке и тяжёлом испытании, которое проходят люди, окружающие меня;
• о рождении без необходимости умирать и о том, как, оттолкнувшись от дна и добравшись до поверхности, знакомлюсь с собой.
Для кого я рассказываю мою историю? В первую очередь для такой же женщины, как и я сама, – для женщины с диагнозом РМЖ. Рассказываю о том, что рак – это не конец моей жизни, это начало другой жизни, и что с метастатическим РМЖ тоже можно жить. Не доживать, а жить и жить плодотворно.
Я живу и хочу поделиться моей верой в жизнь с тобой, дорогой Читатель, – я верю в себя, я верю в тебя, и я верю в нас!
Я рассказываю мою историю для всех, потому что меня волнует тема стигматизации онкологии в обществе и особенно табуирование женской онкологии, и пусть эта книга будет моим посильным вкладом в их уменьшение.
В книге десять глав – Диагноз, Информация, Химиотерапия, Операция, Лучевая терапия, Менопауза, (Пять шагов принятия) 10, Депрессия, Поддержка и последняя открытая глава Жизнь.
Десять глав, каждую из которых я начинаю с поиска ответа на вопрос. Что такое канцер? Что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия?
Каждую главу я начинаю с открытия любимой книги, чтобы писать мою первую книгу. Моя любимая книга – словарь. Любовь к словарям мне привил папа. «Что тебе непонятно?» – «Всё!» Однако это не работало, и он отсылал меня к книге, в которой я искала ответ и возвращалась обратно с вопросом, если что-то оставалось непонятым.
У меня много словарей. Какие-то из них достались по наследству, например, «Словарь по кибернетике». Какие-то словари мне подарили – «Энциклопедический словарь юного химика» или «Словарь русского языка в четырёх томах». Большинство словарей я приобрела в букинистических магазинах или университетских книжных лавках Петербурга.
Есть у меня «Археологический словарь», «Словарь редких и забытых слов», словари «Образ мира и миры образов» и «Книговедение», однако один словарь я открываю чаще всего – это «Словарь иностранных слов». Вот и сейчас я открываю словарь и ищу ответ на вопрос: что такое канцер? А ещё – что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия…
Много терминов – медицинских и не только. В детстве я лечила деревья – накладывала мазь и перевязывала раны – и мечтала стать врачом-неонатологом и оберегать хрупкую жизнь новорождённых. А мама мечтала увидеть меня учителем английского языка, и не успела я опомниться, как уже училась в педагогическом университете имени Герцена на филологическом факультете. «Если ты не пошла в медицину, медицина пришла к тебе», – с доброй иронией шутила моя приятельница.
В книгу вошли многие публикации из моего канала в Телеграме и что-то из ещё оставшегося на страницах дневников.
Я добавила мои фотографии с фотосессии «Прикосновение весны», которую мы провели в мае прошлого года с фантастически талантливой фотохудожницей Метрой Штелмахере.
После двух с половиной лет жизни наизнанку по ту сторону здоровья мне было настолько тесно в моих чувствах – утраты, печали, боли, тревоги, напряжения, одиночества, страха. Было необходимо выпустить их наружу и проявить милосердие и нежность к себе.
Отцветали яблони, и мы с Метрой запрыгнули в последний вагон и насладились по полной – ароматом, творчеством, жизнью. Эти фотографии до сих пор вдохновляют меня.
Я также опубликовала стихотворения Елены Слободской и фотографии картин Жанны Балцевич.
Творческая, чувственная, живительная Елена – мы познакомились с ней через фонд «UNITY»2. Ленок – так ласково называют её юнитианки, жители планеты «UNITY». Она в ремиссии уже более семи лет. Желаю тебе, Ленок, ещё минимум пять раз по семь! Каждую главу книги я начинаю стихотворением Елены.
Я… балансирую на линии жизни и лицом к жизни каждый её день до последнего выдоха, будь то месяцы или годы.
Незабываемая Жанна – она умерла 11 мая 2021, светлая благословенная ей память. Во время лечения Жанна открыла в себе талант и источник вдохновения – она писала удивительные яркие картины. Семь глав книги я завершаю фотографиями её картин.
Три женщины, объединённые одним диагнозом, и у каждой своя история. Я смертна – придёт время, и я подойду к точке смерти, развернусь к ней лицом, пойму, что пора, и уйду из жизни спокойно. При болезни эта точка становится более очевидной и осознанной, однако жива ли я сейчас? Наполнена ли моя жизнь творчеством, встречами, уважением, благодарностью, любовью, наполнена ли моя жизнь жизнью? Сейчас важно это.
У меня зреет ещё один проект, который объединит в себе мой профессиональный и личный опыт и полученные новые знания. Для его развития нужно разгрузить процессор и освободить оперативную память – мой мозг. Так наконец-то я начала активную работу по завершению этой книги – истории о жизни с РМЖ.
Если моя история поможет хотя бы одной женщине на этом непростом пути и спасёт хотя бы одну жизнь, это уже будет не напрасно.
Диагноз
о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё
***
В ноябре лучше всех слышно пение птиц.
Не на улице, а в голове!
За окном в снежном месиве дождик летит.
Я пишу строки дома, в тепле!
Крыльев бабочки звук и полёт стрекозы
Отпечатался в радужке глаз.
И объятия рук виноградной лозы
Очень нужно и важно сейчас.
Неприглядный ноябрь… нет и листьев уже,
И на лавочке снег не лежит.
Лишь в моей голове светит солнечный шар,
Пенье птиц ото всюду звучит!
Елена Слободская, 2021
Самоосмотр, скрининг и ранняя диагностика
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), РМЖ – самый распространённый вид рака в мире.3 В 2020 было зарегистрировано более двух миллионов случаев этого заболевания. Примерно каждая двенадцатая женщина на планете будет болеть РМЖ в течение своей жизни.
РМЖ молодеет. Это связано с повышенной осведомлённостью женщин, кампаниями скрининга и улучшенной ранней диагностикой. На совсем ранних стадиях (0-I) РМЖ успешно лечится, на II стадии поддаётся эффективному лечению в подавляющем большинстве случаев.
– Что нужно знать об РМЖ здоровой женщине?
– Всё в её руках!
Рекомендуется проводить техосмотр (зачёркнуто) самоосмотр груди – для женщин детородного возраста ежемесячно сразу после менструации, для женщин в менопаузе раз в неделю. На сайте проекта «Поднимите руки», посвящённого проблеме РМЖ, есть подробное описание, как это следует делать.4
Любое заболевание, включая рак, легче предупредить, чем лечить, и профилактика РМЖ заключается в регулярном самоосмотре, скрининге и ранней диагностике. Женщинам до 45 лет рекомендуется ультразвуковое исследование (УЗИ), женщинам после 45 лет – маммографию ежегодно.
РМЖ является главной причиной женской смертности от онкологических заболеваний. Однако за последние 40 лет в лечении этого вида рака достигнут значительный прогресс, и в развитых странах смертность от него сократилась до 40%. Ранняя диагностика и эффективное комплексное лечение значительно улучшают шансы женщины на долгую и здоровую жизнь.
РМЖ перестал быть болезнью пожилого возраста. РМЖ – это социальная проблема, которая может коснуться любой женщины старше 20 лет. Нам всем предстоит принять то, что РМЖ – это некая данность, которая может возникнуть на любом этапе твоей жизни.
К сожалению, мы пока не можем предотвратить онкологическое заболевание, однако существует множество инструментов, которые позволяют поймать его на ранней стадии. Независимо от возраста и группы риска женщина может контролировать своё здоровье, пользуясь этими инструментами.
Из интервью Оксаны Молдовановой, Президента благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», журналисту Анне Тарубаровой
Первичный диагноз и «контрольный выстрел»
Между собой медики называют рак латинским словом «канцер». Открываю словарь, читаю: «КАНЦЕР [лат. cancer рак] – злокачественная опухоль, рак».5
Что я знала о злокачественной опухоли до диагноза? Это какая-то «выпуклость», которую по неизвестной мне причине называют злокачественной. Что я знала о раке до диагноза? Так называют болезнь, от которой умирают. И ещё рак – это водное животное класса ракообразных, варёные – они красного цвета, по рассказам, вкусные с пивом (сама я не помню, пробовала ли). Этим мои знания о раке ограничивались – не было необходимости их расширять и углублять.
Осенью 2018 я провела три недели отпуска на Крите. Мой волшебный остров, одно из моих мест силы, и я поехала туда восстановить её, а приехала обессиленная. В ноябре, после продолжительного отпуска на Крите, так и хочется написать «после продолжительных боёв с усталостью», я не понимала, почему я так похудела, почему я так устала… жить. Сдала анализ крови – низкий гемоглобин, капельница с железом каждый день, больничный после отпуска.
Лёжа в процедурном кабинете, я вспомнила, что в январе была на УЗИ в этом же здании после того, как обнаружила у себя небольшое уплотнение в левой груди. Тогда по результатам УЗИ радиолог описала «доброкачественное образование в левой молочной железе (фиброаденома или фибролипома)» и отправила меня восвояси, рекомендовав контроль динамики через год и убедив, что «рак не болит».
И вот уже ноябрь, и после очередной капельницы с железом я снова пришла к тому же радиологу. Дала ей описание первого УЗИ, разделась до пояса, легла на кушетку – холодный гель, боль от давления датчиком, каменное лицо радиолога. По результатам УЗИ она написала «образование в левой молочной железе (СА)6».
Спустя два года я смогла спокойно думать о том, что отправить меня на год тогда было врачебной ошибкой или даже халатностью, однако история не знает сослагательного наклонения, или «история не знает слова „если“»7. И с тех пор я стала «неудобным» активным информированным пациентом, который «дует на воду, обжёгшись на молоке» в любой непонятной ситуации и задаёт много вопросов.
ВАЖНО! При любом новообразовании в молочной железе контроль динамики должен проводиться через 3 месяца, самое позднее через 6 месяцев!
Мои развенчанные мифы о раке
Вокруг рака много мифов, и я расскажу о четырёх моих, которые удерживали меня в отрицании.
Миф 1: рак молочной железы не болит.
На первом УЗИ радиолог спросила меня о жалобах, и я рассказала ей об уплотнении в левой груди, которое обнаружила сама. Я жаловалась и на боль, отдающую в левую подмышку, и когда она услышала о боли, резко отрезала: «Рак не болит». «Рак? – удивилась я. – При чём здесь рак?» Даже если у меня и были бы сомнения по поводу доброкачественной природы уплотнения до похода на УЗИ, то радиолог успешно развеяла их. У меня не было сомнений – это не рак, ведь «рак не болит».
Миф 2: рак молочной железы передаётся исключительно по наследству.
Возможно, я одна из тех немногих женщин, на которых кампания Анджелины Джоли оказала обратный эффект. Несколько лет назад много писали о том, что Анджелина Джоли приняла решение о профилактическом двустороннем удалении молочных желёз, а позже яичников и маточных труб. От рака умерла её мама, и Анджелина Джоли узнала о генетической предрасположенности к развитию рака и у неё. У меня стойко закрепилось убеждение о том, что рак – это болезнь, передающаяся исключительно наследственным путём. В нашей семье ни у одной из женщин ни в одном из известных мне поколений не было рака – ни РМЖ, ни рака яичников. И бдительность моя была ослаблена моим же ложным убеждением, что рак – это наследственная болезнь.
Миф 3: рак молочной железы – это не про 40 лет.
Я носила розовую ленточку на пальто в поддержку женщин с РМЖ, которую можно было купить за 1 евро в любом магазине одежды «Lindex», и этим мои знания об РМЖ ограничивались. Программе бесплатного скрининга РМЖ в Латвии более 10 лет, она рассчитана на женщин в возрасте от 50 до 69 лет и доступна раз в два года. Я получила бы письмо с приглашением на маммографию в 2026. Даже после случайной находки в январе 2018 у меня не загорелась красная лампочка тревоги, потому что я думала, что РМЖ – это точно не про 40 лет.
Миф 4: рак молочной железы – болезнь, от которой я умру.
Да, от РМЖ умирают, а ещё умирают от инфаркта, инсульта, многих других болезней и от удара сосулькой по голове – зимой этого года ходить по улицам Риги было небезопасно. Сейчас РМЖ перешёл в разряд хронического заболевания – на ранних стадиях он хорошо поддаётся лечению, на поздних стадиях его можно стабилизировать, и меня вдохновляют истории женщин, которые живут с РМЖ годами. Я знаю, что «средняя температура по больнице» в виде пятилетней выживаемости невысока в моей ситуации, и эта статистика – вынос моего мозга без наркоза. Я уверена, что эта информация вредит мне, она дезориентирует и дестабилизирует меня, поэтому я вне этой статистики в моей голове. Возможно, я не права, и нужно знать это и принимать во внимание, однако… я верю – впереди ещё много лет!
У вас рак – вам по «зелёному коридору»
14 ноября 2018
Семейный врач выписала направление на УЗИ и маммографию, и я пошла уже в другую поликлинику с вопросом: «Мало ли это ошибка, и это фиброаденома подросла?» Этот вопрос я буду задавать врачам в онкологическом центре и буду отрицать очевидное вплоть до заключения гистологического исследования. Очевидное для них, не для меня. По результатам УЗИ радиолог описала «образование в левой молочной железе с признаками злокачественности и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны».
15 ноября 2018
По результатам маммографии радиолог описал «злокачественное образование в левой молочной железе (СА) и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны». Вечером, когда я ехала от подруги домой, мне позвонили из регистратуры диагностического отделения поликлиники и попросили заехать к ним. Там меня встретил врач-радиолог, который взял меня за руку и сказал: «Вам срочно нужна операция».
Я спускалась с седьмого этажа поликлиники медленно, и каждая ступенька отдавалась сильным ударом у меня в голове. Я плакала и не понимала, что происходит и со мной ли это происходит. Я испытывала противоречивые переживания. С одной стороны, что-то вроде облегчения, ведь мозаика сложилась, и причина моего плохого самочувствия у меня в руках чёрным по белому.
С другой стороны, я не понимала, как это возможно, что это происходит со мной, и в течение следующих нескольких дней штурмовала научные статьи в поисках информации о дифференциальной диагностике доброкачественных и злокачественных образований молочной железы. Это меня успокаивало – знание вместо страха, как я поняла позже, а тогда…
Из переписки с подругой 19 ноября 2018
Сейчас я плохо что-либо соображаю, и странно, что боюсь больше не самой болезни, а лечения. Чувствую себя маленькой девочкой, которая потерялась в лесу. Постараюсь писать, если и когда будут силы. Что пугает в лечении больше всего? Пока не знаю – всё ещё впереди. Химиотерапия, возможно, удаление лимфоузлов, есть ли метастазы. Всё пугает – и процесс, и неизвестность, и кажется, что жизнь после всего этого будет совсем другой. Хочется плакать всё время, и близкие говорят: «Не плачь, возьми себя в руки», – а мне страшно. И ещё страшнее то, что не уверена, хочу ли я лечиться.
С октября 2016 в Латвии работает «зелёный коридор», который позволяет попасть на первичную консультацию к онкологу вне общей очереди при подозрении на онкологическое заболевание. Семейный врач выписывает направление и по телефону договаривается о приёме. В течение 10 дней с момента обращения к онкологу пациент получает необходимую диагностику и при подтверждении онкологического диагноза начинает лечение как можно скорее.
Так и есть – по «зелёному коридору» у меня была запись к хирургу, онкологу, маммологу на 22 ноября. А на 21 ноября у меня были билеты в Испанию в Бильбао – там проходил Саммит по терминологии «EAFT Summit 2018: European Association For Terminology Summit»8. И тогда я полетела бы, ведь у меня в запасе было ещё полтора месяца как минимум, если вернуться к первому УЗИ, «приходите на контроль через год же».
И я спросила у гинеколога: «Можно я слетаю в командировку всего на четыре дня? Вернусь и пойду к онкологу». Она посмотрела на меня взглядом, который прожигал насквозь и говорил без слов. Наверное, чтобы я не улетела, гинеколог позвонила знакомому онкологу, маммологу и попросила поговорить со мной.
21 ноября 2018
В 8 утра я была в кабинете у онколога, маммолога первый раз в жизни и задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответила: «Нет». В голове звенел ещё один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Однако, кажется, я его так и не задала в тот раз.
22 ноября 2018
Визит к хирургу, онкологу, маммологу по «зелёному коридору». Я задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответил: «Нет», – и выписал направление на УЗИ молочных желёз с биопсией, УЗИ органов брюшной полости, рентген легких и сцинтиграфию скелета. После исследований он написал в карточке непонятные для меня тогда три буквы T2N3Mх, которые разделили мою жизнь на «до» и «после».
Позже я нашла информацию об этих «непонятных буквах». TNM – международная классификация, которая используется для стадирования злокачественных образований. TNM – аббревиатура от латинского tumor (опухоль), nodus (узел, в данном случае лимфатический) и metastasis (вторичное образование за пределами молочной железы, отдалённый метастаз).9
T2 – размер патологической массы в левой молочной железе был менее 5 см. N3 поставили «автоматом» – метастазы были в надключичных лимфоузлах. Mх означало, что на тот момент было неизвестно, есть ли у меня отдалённые метастазы. По результатам проведённых исследований их не было, и этот показатель изменили на М0.
Эти три буквы определили протокол первой линии моего лечения, которое состояло из предоперационной, или неоадъювантной, химиотерапии в надежде на возможность проведения операции.
Я помню растерянный взгляд моей мамы в тот день, когда врач сказал, что я неоперабельна и что меня ожидает химиотерапия. Она спросила у него, как можно подготовить мой организм и можно ли укрепить иммунитет перед химиотерапией. Врач ответил: «О чём вы говорите? По ней пройдутся танком». А в моей голове по-прежнему звучал только один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?»
