Анна Гуринович
Честная история мамы особенного ребёнка

Предисловие

Честная книга о жизни мамы особенного ребёнка, которая трогает сердце.

Терапевтическая история о вызове судьбы, который, с одной стороны, делает видимой всю хрупкость человеческого существования, с другой – провозглашает силу Духа.

Встретившись с испытаниями, каждый из нас выбирает свой собственный путь. Для кого-то это непрерывная борьба, в которой нет места сомнениям и слабости. Для кого-то это бесчеловечная несправедливость, стоя перед которой, неизменно чувствуешь себя жертвой, а мир – своим обидчиком. Для кого-то это удар, который невозможно вынести и, кажется, что единственное решение – сдаться.

Автор книги щедро и искренне делится с читателем своей личной историей, в которой мы можем наблюдать невероятной красоты трансформацию – переход от ужаса, боли и отрицания к принятию и любви. К открытию нерушимой ценности самой жизни как она есть.

Тёплое послевкусие от прочтения с ещё более укрепившейся во мне верой в Человека, который способен обнаружить и опереться на свой внутренний свет даже в самые тёмные времена.

Книга будет полезна родителям, людям, переживающим болезнь близких, людям, находящимся в кризисе (особенно в экзистенциальном), а также всем тем, кто неравнодушен к историям, олицетворяющим силу и красоту человеческого Духа.

Диковицкая Анна

Практический психолог, семейный терапевт

Член Белорусской Ассоциации Психотерапевтов

ЧАСТЬ 1. Стадия принятия неизбежного «Отрицание»

Глава 1

Я сижу на своей постели в больнице. Ночь, в палате темно. На соседних койках сопят беременные соседки. Я понимаю – что-то не так. Постель подо мной мокрая. Я встаю и иду в туалет, который находится в коридоре отделения. Кругом тишина.

Через две минуты я уже бегу по длинным коридорам в поисках дежурного врача. Меня прошибает холодный пот, и я пытаюсь не паниковать. Но, пробегая весь коридор, не нахожу нужного кабинета. Делаю паузу, чтобы отдышаться, и пробегаю второй круг. Мне страшно. У меня отошли воды на тридцать седьмой неделе беременности.

Наконец глаза выхватывают надпись «дежурная медсестра» из пространства. Я настойчиво стучу.

Медсестра открывает дверь и выглядывает. У нее заспанный вид. Потирая глаза, она спрашивает с долей тревоги:

– Что у вас случилось, мамочка?

– Воды отошли.

– Точно?

Я отвечаю ей неровным голосом. Впервые в моей жизни что-то идёт не так. И я к этому не готова.

Меня отправляют в смотровой кабинет. Медсестра бежит за дежурным врачом.

В смотровом холодно. Очень холодно и неуютно. Я сажусь на край кушетки и осматриваю помещение. Над выходом из него я замечаю большую икону Божьей матери. По телу пробегает дрожь.

За дверью слышатся шаги. Это дежурный врач. Она заходит в кабинет и бросает на меня беспокойный взгляд. Ничего не говоря, врач берёт мою медицинскую карту и что-то ищет. Я внимательно слежу за ней взглядом и жду. Она врач, я ей доверяю. Ведь теперь я точно в безопасности.

Но через секунду моя безопасность становится призрачной. Доктор произносит себе под нос: «Плановое кесарево. Но я не умею делать кесарево».

Она выбегает из кабинета, оставляя меня с приподнятыми бровями. Сказать, что это звучало неожиданно – ничего не сказать. Но я не пугаюсь. Просто сижу и жду.

Проходит пятнадцать минут. Мои брови никак не опускаются на место. Потому что я по-прежнему сижу в смотровом кабинете одна.

Наконец по коридору слышны медленные шаги, это удручённая медсестра. Она оправдывается, что дежурная врач – из поликлиники, она теоретик, но не практик. Что меня отведут в мою палату. Что утром придёт заведующая и будет делать операцию сама.

Я зашла в палату и снова села на кровать. Мои соседки уже проснулись. Их было двое. Первая, что лежала ко мне ближе, была моей ровесницей и ждала первенца. Вторая соседка была много старше нас и ждала третьего ребёнка. И сейчас первая бледнела и почти падала в обморок, в то время как вторая оставалась спокойной и всячески меня подбадривала. В ход пошли истории о том, как рожали подруги, и какие необычные случаи происходили со знакомыми. Спать уже никто не смог.

Я не помню, как долго тянулось время до утра. Но вот в палату вошла медсестра из утренней смены. Она пригласила меня в смотровой кабинет.

Я дошла до знакомого кабинета и заглянула внутрь. Взгляд снова упал на большую икону Божьей матери над входом.

– На кресло, – прозвучал чей-то голос рядом. Обернувшись, я увидела в кабинете заведующую отделением, серьёзную и строгую женщину. Возле неё стояли две медсестры, и взгляд их не выражал ничего радостного.

Закончив осмотр, врач сказала:

– В родах! Готовьте к операции.

Медсестра, которая стояла слева от меня, пожала плечами. Она указала мне рукой на икону и сказала:

– Видишь икону? Молись!

Видишь икону? Молись. Её слова застряли в ушах. Я слышу их и по сей день.

Меня повезли экстренно готовить к операции кесарево сечение. Конечно, операция должна была пройти планово через три недели. Но вот уже две недели всё шло не по плану. Я лежала в больнице на «подкормке плода». Это означало, что ребёнок внутри меня перестал набирать вес. Я получала лечение ежедневно, но желаемого результата оно не принесло. И вот спустя две недели больничного заключения у меня неожиданно отошли воды.

Я нашла минутку и позвонила маме.

– У меня воды отошли, – говорю.

Мама взволновалась. Она родила троих детей и понимала о таких ситуациях побольше моего. Потом я позвонила мужу. На моё удивление, он обрадовался.

– Дочь сегодня родится! – говорит. И ликование в голосе.

Я легла на каталку, и меня повезли в операционную. Рядом шла молодая медсестра. Она была внимательна и много улыбалась. От её присутствия стало легко и тепло.

В операционной всё происходило быстро. Врачи окружили меня, каждый выполнял свою манипуляцию. Последнее, что я запомнила, это тревожный голос заведующей: «Поторопитесь», и мягкий голос анестезиолога: «Спокойно, уже почти». А потом стало темно.

Глава 2

Я просыпаюсь на операционном столе и первое, что чувствую, это сильную боль внизу живота. Вокруг по-прежнему много медработников. Мне что-то говорят, но я всё время думаю про боль. Две медсестры подходят к операционному столу и пытаются переложить меня на каталку. Я шепчу: «Живот, живот». Но никто не обращает внимания. Окружающие озадачены.

Меня закатывают в большой лифт с женщиной-лифтёром. Лифт предназначен для пациентов, которых везут на операцию или обратно. Весёлая женщина-лифтёр поворачивается к медсёстрам и спрашивает: «Ну, кто? Мальчик или девочка?» Но те молчат. Я лежу и думаю: «Чего же вы молчите? Девочка ведь, девочка!» И сама отвечаю ей шёпотом: «Девочка».

Меня привозят в палату. В ней две кровати, но из пациентов я одна. Где-то постоянно звонит мой телефон. Я не могу пошевелиться, не могу никого позвать. Все мысли крутятся вокруг боли и жажды. Я хочу пить. А телефон звонит, звонит, звонит… Наконец в палату заходит медсестра. Я жалуюсь ей на боль и жажду. Медсестра отвечает, что сейчас придёт врач – та самая, что проводила операцию. Пока жду, я проваливаюсь в сон.

Но вот открывается дверь и входит врач. Она выглядит озадаченной. Сначала задаёт общие вопросы о моём самочувствие. Разрешает сделать пару глотков воды. Убеждает, что мне дали самое сильное обезболивающее и просит немного потерпеть. После этого некоторое время стоит молча и смотрит на меня. Вдруг решается и говорит на одном дыхании:

– Ребёнок родился больной. Не выживет.

Я слышу, как ходят за дверью. Слышу, как щебечут медсёстры на посту. Как плачет чей-то ребёнок за стенкой. Я смотрю на потолок, он белый. Белый-белый…

– Сколько? – спрашиваю я.

– Пару часов или пару дней.

Я киваю. Закрываю глаза и слышу шаги выходящей из палаты заведующей.

Мне хочется рассказать о случившемся маме. Я понимаю, что это моя семья звонит мне всё время – волнуются. Когда в палату снова заходит медсестра, я прошу найти мой телефон, затем звоню.

В трубке гудки. Их прерывает грустный голос мамы.

– Мама, ребёнок не выживет, – говорю.

– Мы знаем, – отвечает она.

В этот же день моей семье разрешили меня навестить. Медперсонал шёл на нарушения, понимая моральную сторону вопроса.

Пришли втроём: мама, муж и свекровь. Они зашли тихо и аккуратно, как воспитанные дети в музей. Я помню, что мама подошла к моей кровати, и мне стало больно от одного прикосновения. Болел шов внизу живота. Я помню её почти прозрачные глаза и грустную улыбку. Но плохо помню, о чём мы говорили.

Мама и свекровь стояли рядом, а муж чуть позади – ждал. Он был молчалив, опустил глаза.

– А мы девочку нашу сегодня крестили, – сказала мама.

– Какую девочку?

– Варю… – отозвался Егор.

Варя. Мы выбрали это имя ещё до родов. Именно так и хотели назвать нашу дочь. Успели.

Я узнала, что пока я отходила от наркоза, моя семья приняла решение крестить дочь прямо в реанимации. Родители приехали в Костёл и в срочном порядке увезли ксендза в больницу для совершения обряда.

Посторонним в реанимацию нельзя, но в этот раз разрешили. При условии, что войдёт только ксендз. Его звали Константин, он был очень молод и очень оптимистичен.

Проведя обряд, Константин вышел из отделения реанимации, его обступили родители и муж. Они узнали, что крёстной мамой стала дежурная медсестра, потому что без крёстного родителя обряд провести нельзя. Что Бог даст, и всё будет хорошо.

– Когда Варя выйдет из больницы, мы закончим обряд Крещения в Костёле, – просто сказал он.

Мне стало радостно. Что крестили, что дали имя.

Спустя некоторое время мамы вышли и оставили нас с мужем наедине. Егор сел около моей кровати, взял меня за руку и заплакал.

Время посещения было строго ограничено. Вскоре Егору пришлось уйти, и я осталась одна.

В мою палату больше никого не положили, потому что остальные пациентки были с детьми. Персонал не хотел меня травмировать.

Глава 3

На следующий день я узнала, что мою дочку привезли на реанимобиле в реанимацию детской областной больницы в посёлке Боровляны. Оборудование и возможности областной больницы были лучше, чем в нашем городе. Мне принесли номер телефона реанимации, написанный на клочке бумаги.

– Звоните, узнавайте состояние ребёнка.

Звоните и узнавайте.

Первый день я не звоню – собираюсь с духом. На следующий понимаю, что надо перешагнуть через себя, надо позвонить.

Набираю номер. Гудки дрожат в трубке.

– Алло, – отвечает женский голос, – детская реанимация.

– Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, какое состояние у Варвары Г.? – я произношу слова, но словно слышу их со стороны от другого человека.

– А кто спрашивает?

Пару секунд я соображаю.

– Мама… – говорю. И тут меня словно бьют мешком по голове. Осознаю – я мама! А мой ребёнок умирает!

Я начинаю рыдать. Голос в трубке меня успокаивает. Но мне так горько, так плохо, страшно.

Сквозь поток слов до меня долетает всё тот же голос в трубке: «Но вдруг случится чудо?»

Вдруг случится чудо?

Узнав, что Варя стабильна, я благодарю и кладу трубку. Понимаю, что больше не смогу звонить сама, что придётся просить о помощи мужа или папу. Тех, у кого покрепче нервы.

Через несколько дней у меня поднимается температура. Я больше не получаю «самых сильных обезболивающих», и постепенно реальность заполняет мой мозг. Я впускаю её дозировано. Медсёстры удивляются: «Какая спокойная и адекватная мама!» Но, на самом деле, я умерла. Я умерла, но боялась, что кто-нибудь догадается.

Меня положили в палату без соседей, чтобы уберечь. Об этом мне сказала заведующая. Я думала о её словах, когда смотрела на картину над кроватью. Большое полотно с изображением младенца. Думала о её словах, когда слушала по ночам дружный хор детского плача. Этот хор заводился каждую ночь, несколько раз за ночь. Вот приезжает роженица, она кричит. Вместе с ней начинают дружно кричать и дети в отделении. Как только её увозят в родильный зал, и крик в отделении утихает, утихает и хор младенцев. Я смотрю в темный потолок по ночам и считаю: первая роженица приехала, вторая, третья…

Персонал ухаживает за мной, как за ребёнком. Можно сказать, меня нянчат. Всё чаще я начинаю хныкать, жалуюсь – всё болит, я устала, я хочу домой. Я понимаю, что это капризы. Но персонал слушает, они жалеют меня, делают всё, что от них зависит. Заведующая обещает: «Мы Вас выпишем раньше. Как только будет возможность».

В один из дней, когда я уже могу вставать с постели, но хожу, придерживая шов рукой, мне звонит моя сестра. Она живёт в соседнем городе, но сейчас приехала навестить меня. Снимаю трубку, и она говорит: «Аня, посмотри в окно». Я подхожу к окну, а там они все: мои родители, Егор и моя сестра Наташа. Все смотрят на меня и улыбаются, а Наташа машет рукой изо всех сил.

И я босая, согнувшись и придерживая рукой шов – к ним! Бегом! По холодной больничной плитке, мимо всех палат, мимо поста персонала – прямо на коридор, к лифтам. К маме, папе! К мужу и сестре! Выбегаю из отделения, а они уже там. И я падаю в их объятия. Мама снимаем свою обувь и надевает мне. Мы садимся на скамейку в коридоре, они рядом, обнимают меня.

Мимо проходит заведующая. Она останавливается, её взгляд строг. Но через секунду взгляд смягчается. Она говорит:

– У вас десять минут. Но больше так не делайте.

Десять минут! Счастье! Десять минут с близкими среди этой безысходности!

Персонал спешит с выпиской. И вскоре, когда состояние шва и анализы не вызывают вопросов у врача, мне говорят – домой.

Домой!

Сообщаю радостную новость мужу. Собираю вещи и передаю их медсестре. Сама носить сумки я пока не могу. Выхожу в фойе отделения и сажусь на скамейку. Вокруг снуют туда-сюда мамочки. Кто-то с ребёнком на руках, кто-то без. Все они выглядят довольными. Уставшими, но довольными. Мне почему-то хочется улыбнуться, глядя на них. Повезло им. Как, должно быть, им повезло! И пусть они не понимают этого в заботах о новом человеке. Но я точно знаю, что им повезло.

Глава 4

Мы ехали домой молча. Папа был за рулём, муж сидел рядом. Я смотрела в окно и наблюдала за тем, как идёт снег. Мыслей в голове не было. Была только наша машина и медленный пушистый снег за окном.

По возвращению домой мы пытались жить обычной жизнью. В нашей тесной полуторке всё ещё стояла детская кроватка – пустая. Мы купили её незадолго до больницы, и уже к тому моменту успели собрать. Позже Егор настоял: «Разбирать не будем». И он был прав. Только отчего-то каждую ночь я никак не могла уснуть и вставала со своей постели. Ложилась на пол возле этой детской кроватки и беззвучно рыдала. Прости меня, прости меня, дочь.

Свою трагедию я пыталась пережить, как могла. Я знала, какой диагноз у моей Варвары, но не спешила лезть в интернет и читать информацию о нём. Я слышала о таком заболевании впервые. Глубокое поражение кожи. В нашем случае – поражение 100% кожи. Я знала, что у Вари самая глубокая форма этого заболевания, знала, что выглядит это очень плохо, что это не лечится. Но больше данной информации подпускать в своё сознание я не могла и не хотела.

В один из дней мне позвонила мама. Она была в радостном возбуждении:

– Аня, папа звонил сегодня в реанимацию. Наша Варя открыла глаза!

А ещё через неделю мы узнали, что Варю перевели из реанимации в самое обыкновенное инфекционное отделение. Состояние Варвары стабильное, а потому в реанимационных услугах она больше не нуждается!

Всё это казалось невероятным. Время от времени в голове мелькал голос медсестры: «Вдруг случится чудо?»

И вскоре нас с мужем попросили приехать в детскую областную больницу на разговор.

В условленное время мы уже стояли у дверей нужного нам отделения. Нас встретила молодая врач, я хорошо её запомнила. И имя запомнила – Юлия Станиславовна.

Юлия Станиславовна была очень энергична. Она открыла нам двери и пригласила пройти внутрь.

– Ну что, – сказала она, – пойдёмте знакомиться с дочкой.

Нас завели с тесную палату, обставленную сплошь и рядом кувезами. А в каждом из них – ребёнок. Все дети в этой палате были недоношенными или имели осложнения.

Жестом руки Юлия Станиславовна указала на самый большой и современный кувез в центре палаты:

– Вот тут.

Я подошла к этой огромной прозрачной «коробке» и не поверила своим глазам. Какая крошка! Какая маленькая девочка лежит внутри! Меня не поразили раны по всему телу, сухая кожа и кровоподтёки. Не поразило и то, как старательно Варя пыталась моргать (казалось, ей это даётся тяжело). Меня поразило лишь то, какая она крошечная.

– Нам пора, – говорит Юлия Станиславовна. – Идите за мной.

Она зовёт нас в кабинет. Молча проходим, садимся. Юлия Станиславовна садится за стол напротив нас. В этот момент я успеваю рассмотреть её – молодая, короткие волосы, решительные глаза.

Секунду она смотрит на нас, потом задаёт вопрос:

– Что вы решили?

– В каком смысле? – мы не понимаем.

– Забираете ребёнка?

Глава 5

Меня зовут Аня и на момент рождения дочки мне двадцать пять лет. Варя – наш первый ребёнок. Мы с мужем ровесники, познакомились, когда обоим было по двадцать два года в театральной студии, где были актёрами. Надо сказать, что это был любительский молодёжный театр, и мы не были профессионалами.

До рождения дочери я работала педагогом и имела образование учителя английского языка. Год я проработала в местной школе, даже заняла первое место в научно-практической конференции по английскому языку. Но работать в школе я так и не полюбила. А запомнила её такой: холодно, бедно, дети шумят.

Позже я познакомилась с будущим мужем и перешла работать в другое учреждение – Центр туризма. В этом учреждении работала завучем мама моего будущего мужа, она и предложила мне стать педагогом дополнительного образования в Центре туризма.

Центр туризма – это учреждение для детей и подростков, наподобие Центра детского творчества. Разница лишь в том, что уклон делается на кружки, связанные с туризмом, спортивным ориентированием и краеведением. Но и кружки для общего развития тут тоже имелись. Один из таких начала вести я.

Уже тогда мне стало интересно заниматься с детьми дошкольниками. Я вела у них занятия экологической, так сказать, направленности, а на деле рассказывала про природу Беларуси. И это были очень интересные занятия!

Мы с Егором начали жить вместе довольно быстро. Родители купили ему полуторку, в которой я поначалу просто гостила. Но месяца через три Егор сказал:

– Так оставайся что ли?

– Останусь, – ответила я.

Вот так я и осталась. А ещё через три месяца, лёжа в кровати перед сном, Егор спросил:

– А что ты думаешь насчёт свадьбы?

– Чьей? – не поняла я.

– Нашей, – говорит Егор.

Я, конечно, согласилась, и через полгода мы сыграли маленькую свадьбу, на которую позвали только самых близких: родителей и друзей.

Внезапно моя жизнь стала полной и интересной. А ещё через полгода мы узнали, что ждём ребёнка.

Глава 6

Мне назначен день, в который я должна лечь в инфекционное отделение к своей дочке. Задача врачей научить меня ухаживать за кожей Варвары, за глазами и в целом научить справляться с её диагнозом.

День моей госпитализации настал. Я помню своё волнение. Захожу в палату, светлую, чистую, и жду. Вот-вот привезут её – мою дочь. В палате две кровати. Одна для меня, вторая, с подогревом, для Варвары.

Слышу шаги в коридоре. Открывается дверь, завозят каталку, на ней Варя. Медсестра аккуратно перекладывает дочь в кровать с подогревом, а мне даёт первые указания. Я внимательно слушаю и киваю головой. Волнение проходит, всё как будто встаёт на свои места.

Наконец медсестра выходит из палаты, и мы остаёмся одни. Впервые, я и она. Мне любопытно и непривычно. Я подхожу к детской кроватке и хочу взять дочь на руки. Протягиваю руки, а она – отбивается, отважно машет кулачками. Защищается.

Я удивляюсь, но потом понимаю. Целый месяц дочь боролась за жизнь, ей ставили уколы, смазывали кремом с головы до пят ежедневно. И при этом никто не целовал, не прижимал её к себе. Целый месяц она боролась за жизнь одна. Но теперь я здесь. Я беру её на руки и прижимаю к себе.

Несколько минут Варя тревожно ёрзает на моих руках, но потом её крошечное тело расслабляется. Так мы сидит целый час. Я глажу её по голове, жалею, что-то говорю.

По всему её телу большие корки, которые свойственны для её заболевания. Со временем они должны сойти. Я не жду этого времени и аккуратно их снимаю. Целыми днями я копошусь вокруг Вари. Утром просыпаюсь и первым делом беру её на руки.

Во мне просыпается материнский инстинкт, который был приглушен разлукой и шокирующими новостями. И сейчас я не могу лежать в постели или спокойно читать книгу. Меня тянет к ней – согреть, пожалеть, устранить все неудобства. И наша палата заливается неведомым мне до этого светом. Светом самой большой любви, которая возможна. И пусть мы по-прежнему лежим в больнице, я вспоминаю только этот свет и теплого человечка, который вдруг перестал бояться и доверился мне. Маме.

Варю ежедневно осматривают хирурги. В безымянном пальце её левой руки образовалось воспаление, внутрь попала инфекция. Дочке дают антибиотики, но они, похоже, не помогают.

В один из дней я с тревогой замечаю, что пальчик раздулся и посинел. Сообщаю Юлии Станиславовне. Она тоже тревожится и срочно отправляет нас в хирургическое отделение на осмотр.

Поднимаюсь в хирургическое, Варю забирают в перевязочную. Я стою под дверью и слышу, как она начинает кричать. Это не прекращается, она кричит, и кричит, и кричит.

У меня сдают нервы, и я начинаю плакать. Напротив меня сидит молодая мама с ребёнком на руках. Мы смотрим друг на друга, и вдруг её глаза краснеют, она опускает их в пол, и по щекам начинают течь слёзы. Плечи вздрагивают. Мы обе сидим молча и плачем под дверью перевязочного кабинета, в котором кричит моя дочь.

Наконец выходит врач. Он бережно несёт Варю на руках и поднимает на меня добрые карие глаза. А в них – сожаление.

Сожаление.

Ему жаль, но инфекция очень агрессивна. Им следует ампутировать палец, но это не имеет смысла. Ведь даже при ампутации инфекция пойдёт дальше.

– Это как точить карандаш, – говорит он. – Придётся ампутировать дальше и дальше. Мы ничего не можем сделать. Всё…

Я беру Варю на руки и не помню, как возвращаюсь в свою палату. Бегу к Юлии Станиславовне. Она молча слушает и опускает глаза.

Но не сдаётся.

Через несколько минут она врывается в палату и приносит нам новый препарат. Она говорит, что он очень сильный, что его назначают только взрослым и только в крайнем случае.

– Он должен помочь! – она говорит очень решительно. Она будет бороться.

И это даёт мне сил.

Мы начинаем новое лечение. Каждые пару часов к нам заходят хирурги и отслеживают состояние отёка на руке. И днём, и ночью Варя под контролем.

Проходит день, второй… На третий день я замечаю, что… отёк спадает! Радостная, я зову скорее врачей.

И они подтверждают! Инфекция уходит!

Варя победила. Варя будет жить. Варя будет жить!